Conversations about advance care planning: the nursing role in a case report
Incluido en la revista CADICE. Vol. I . N.º 9 – Septiembre 2026
Pág. Inicial: Vol. I; N.º 9:428
Autor principal (primer firmante): Nuria Pérez Aguilar
Fecha recepción: 17/08/26
Fecha aceptación: 17/09/26
Fecha de publicación: 24/09/26
Ref.: CADICE. 2026;1(9):428
Autores:
Nuria Pérez Aguilar
Miguel Torres Calvo
Laura Hidalgo Romero
Carmen Ruiz Esteban
Héctor Jiménez Lara
Ana Belén Cano Soler
Categoría: Enfermería
Palabras clave: Comunicación; Atención al final de la vida; Valores del paciente; Planificación anticipada de cuidados; Proceso de Enfermería; Control de síntomas; Cuidados de Enfermería; Cuidados paliativos; Toma de decisiones; Cuidadores familiares
Keywords: Communication; End-of-Life Care; Patient Values; Advance Care Planning; Nursing Process; Symptom Management; Nursing Care; Palliative Care; Decision Making; Family Caregivers
Resumen
Introducción: La planificación anticipada de cuidados constituye un proceso comunicativo orientado a explorar valores, preferencias y objetivos asistenciales de personas con enfermedad avanzada. En este ámbito, la Enfermería mantiene una posición especialmente relevante por su proximidad clínica, continuidad en los cuidados y capacidad para identificar necesidades no siempre expresadas de forma directa por pacientes y familias.
Objetivos: Describir el papel enfermero en una situación clínica de final de vida en la que se desarrollan conversaciones sobre planificación anticipada de cuidados, analizando la valoración, la identificación de problemas de cuidados, las intervenciones comunicativas y el seguimiento evolutivo.
Metodología: Se expone una situación clínica del ámbito hospitalario estructurada mediante el proceso de Enfermería. El abordaje integra valoración integral, comunicación terapéutica, apoyo a la toma de decisiones, control sintomático, coordinación interdisciplinar y acompañamiento familiar.
Resultados: La paciente presentaba enfermedad oncológica avanzada, deterioro funcional progresivo y episodios de disnea, dolor y fatiga. Durante el ingreso, la intervención enfermera favoreció un espacio de diálogo sobre comprensión de la situación, expectativas, temores y preferencias de cuidados. La clarificación de valores permitió orientar objetivos asistenciales centrados en confort, alivio sintomático, información veraz adaptada y presencia familiar significativa. La familia precisó acompañamiento para disminuir incertidumbre y participar de forma concordante con la voluntad expresada por la paciente.
Discusión/Conclusiones: Las conversaciones sobre planificación anticipada de cuidados no deben limitarse a un acto documental, sino entenderse como un proceso relacional, dinámico y revisable. La Enfermería puede contribuir de forma decisiva a su desarrollo mediante escucha clínica, detección de necesidades, apoyo emocional, coordinación y continuidad asistencial. Su incorporación temprana favorece decisiones más ajustadas a los valores de la persona y puede mejorar la calidad de los cuidados al final de la vida.
Abstract
Introduction: Advance care planning is a communicative process aimed at exploring the values, preferences and care goals of people living with advanced illness. In this field, nursing holds a particularly relevant position because of its clinical proximity, continuity of care and ability to identify needs that are not always explicitly expressed by patients and families.
Objectives: To describe the nursing role in an end-of-life clinical situation involving advance care planning conversations, with analysis of assessment, identification of care problems, communication interventions and follow-up.
Methodology: A hospital-based clinical situation is presented and organised through the nursing process. The approach includes comprehensive assessment, therapeutic communication, support for decision making, symptom management, interdisciplinary coordination and family support.
Results: The patient had advanced cancer, progressive functional decline and episodes of dyspnoea, pain and fatigue. During admission, nursing intervention facilitated dialogue about illness understanding, expectations, fears and care preferences. Clarification of values helped to define care goals focused on comfort, symptom relief, tailored truthful information and meaningful family presence. The family also required support to reduce uncertainty and participate in a way consistent with the patient’s expressed wishes.
Discussion/Conclusions: Advance care planning conversations should not be reduced to a single document-based act, but rather understood as a relational, dynamic and revisable process. Nursing can make a substantial contribution through clinical listening, needs assessment, emotional support, coordination and continuity of care. Early integration may support decisions that are better aligned with patient values and may improve the quality of end-of-life care.
Introducción
La atención a personas con enfermedad avanzada obliga a revisar de forma continua el sentido de las intervenciones sanitarias. Cuando el pronóstico se acorta y aumenta la complejidad clínica, los cuidados ya no pueden orientarse exclusivamente a la enfermedad; deben hacerlo también a los valores, a las prioridades vitales y a la manera en que cada persona entiende el sufrimiento, la dependencia, la pérdida de autonomía o la proximidad de la muerte. En ese marco, la planificación anticipada de cuidados adquiere especial relevancia como proceso deliberativo y comunicativo.
Su finalidad no se limita a registrar decisiones futuras. Implica explorar qué considera la persona una vida aceptable, qué temores condicionan sus preferencias, quién desea que participe en las decisiones y qué objetivos de cuidados resultan coherentes con su biografía y situación clínica. Esta conversación, lejos de ser puntual, suele desarrollarse de forma progresiva, con distintos ritmos de aceptación y con necesidad de revisar lo hablado a medida que cambian los síntomas, la funcionalidad o la comprensión del proceso.
La Enfermería participa en este proceso desde una posición singular. La presencia continuada junto a la persona enferma y su entorno facilita observar reacciones emocionales, necesidades no verbalizadas, discrepancias familiares y momentos de apertura para hablar sobre pronóstico, control de síntomas, límites de determinadas medidas o preferencias sobre el lugar y las condiciones del cuidado. A ello se suma la función de traducir información compleja a un lenguaje comprensible, detectar sufrimiento evitable y favorecer una toma de decisiones acompañada.
En la práctica clínica, estas conversaciones no siempre se desarrollan con la anticipación deseable. Pueden verse condicionadas por incertidumbre pronóstica, evitación familiar, temor profesional a generar malestar o dificultades para integrar objetivos paliativos sin interpretarlos como renuncia asistencial. Esto puede conducir a decisiones tomadas en situaciones de descompensación, con menor capacidad deliberativa y mayor carga emocional.
Desde la perspectiva enfermera, la planificación anticipada de cuidados debe insertarse en una valoración integral que abarque dimensión física, emocional, social y espiritual. El alivio de síntomas, la preservación de la dignidad, la comunicación honesta y la continuidad de cuidados forman parte de un mismo itinerario asistencial. El caso que se presenta permite analizar cómo el diálogo clínico sostenido puede contribuir a alinear decisiones y cuidados con las preferencias de la paciente en una fase avanzada de enfermedad oncológica.
Objetivos
Describir el abordaje enfermero en una situación clínica de enfermedad avanzada en la que se desarrollan conversaciones sobre planificación anticipada de cuidados.
De forma específica, se pretende:
- Exponer la valoración enfermera integral de una paciente con necesidades paliativas complejas.
- Analizar cómo la comunicación terapéutica puede facilitar la expresión de valores, miedos y preferencias asistenciales.
- Identificar problemas prioritarios de cuidados relacionados con el control sintomático, la incertidumbre, la sobrecarga emocional y la participación familiar.
- Mostrar intervenciones enfermeras orientadas a apoyar la toma de decisiones, la adecuación de objetivos terapéuticos y la continuidad asistencial.
- Reflexionar sobre las implicaciones prácticas de este proceso para la atención enfermera al final de la vida.
Metodología
Se desarrolla un caso clínico centrado en la valoración enfermera, la planificación de cuidados y la continuidad asistencial en una paciente con enfermedad oncológica avanzada ingresada por descompensación sintomática. La exposición se organiza mediante el proceso de Enfermería, integrando valoración inicial, identificación de problemas de cuidados, establecimiento de prioridades, intervenciones y seguimiento evolutivo.
La valoración se orienta desde una perspectiva integral, considerando situación funcional, experiencia de síntomas, comprensión de la enfermedad, necesidades emocionales, dinámicas familiares, red de apoyo y preferencias expresadas respecto a información, decisiones y objetivos de tratamiento. La comunicación se entiende como intervención clínica en sí misma y no solo como vehículo de transmisión de información.
El análisis se centra en el papel de la enfermera referente durante el ingreso, en coordinación con el equipo médico y otros profesionales implicados. Se consideran especialmente relevantes los momentos de conversación con la paciente, la familia y el equipo para ajustar los cuidados al contexto clínico. No se pretende establecer un protocolo cerrado, sino mostrar un itinerario asistencial razonable y transferible a entornos de hospitalización donde concurren necesidades paliativas y decisiones complejas.
Resultados
Presentación de la situación clínica
M.R., mujer de 68 años, ingresó por empeoramiento progresivo de disnea, dolor de predominio torácico y astenia intensa en el contexto de enfermedad oncológica avanzada con progresión conocida. Vivía con su pareja y contaba con apoyo frecuente de una hija adulta. En semanas previas había reducido notablemente su actividad básica, precisando ayuda para desplazamientos y parte del autocuidado. Refería cansancio persistente, sueño fragmentado y episodios de angustia, especialmente durante la noche.
La paciente conocía que su enfermedad se encontraba avanzada, aunque expresaba dudas sobre el alcance real de la situación y sobre lo que podía esperarse en adelante. En conversaciones previas con distintos profesionales había recibido información parcial y percibía mensajes poco integrados. La familia mantenía una actitud protectora; la hija pedía “no hablar demasiado claro” por temor a que su madre perdiera esperanza, mientras la pareja mostraba dificultades para abordar el final de vida sin romper emocionalmente.
Valoración enfermera inicial
En la entrevista de acogida, la paciente se mostró orientada, colaboradora y con conciencia de deterioro. Manifestó dolor de intensidad variable, disnea con mínimos esfuerzos, debilidad acusada, sequedad de boca y disminución del apetito. Más allá de los síntomas físicos, verbalizó preocupación por “ahogarse”, por convertirse en una carga y por no saber quién tomaría decisiones si ella no pudiera expresarse. Reconocía miedo, pero también deseo de hablar con claridad cuando se sintiera preparada.
En la dimensión emocional se identificó ansiedad situacional, tristeza contenida y necesidad de información dosificada. La paciente alternaba momentos de apertura con otros de evitación, lo que hizo recomendable respetar sus tiempos y ofrecer disponibilidad continuada. En la dimensión social, la red de apoyo era suficiente, aunque con diferentes niveles de aceptación del pronóstico. La familia mostraba afecto y presencia, pero con discursos dispares sobre hasta dónde informar y cómo actuar ante un posible empeoramiento.
Desde la valoración de cuidados, destacaban varios problemas prioritarios: malestar físico por síntomas múltiples, temor relacionado con la progresión de la enfermedad, incertidumbre respecto a decisiones futuras, riesgo de sufrimiento familiar añadido por falta de conversación explícita y necesidad de coordinación entre mensajes clínicos. También se observó necesidad de preservar autonomía decisional en la medida de lo posible, favoreciendo que la paciente pudiera expresar preferencias mientras conservaba capacidad para hacerlo.
Inicio de las conversaciones sobre planificación anticipada de cuidados
La apertura del proceso no se produjo a través de una pregunta directa sobre voluntades futuras, sino a partir de una inquietud concreta expresada por la propia paciente durante un episodio de disnea nocturna: “No quiero llegar a un momento en el que nadie sepa lo que yo quiero”. Esta verbalización permitió a la enfermera explorar, con lenguaje sencillo, qué entendía la paciente por “lo que yo quiero” y qué situaciones le preocupaban especialmente.
En entrevistas breves y repetidas, se abordaron aspectos como la percepción actual de la enfermedad, la importancia del alivio del sufrimiento, el valor que concedía a permanecer consciente el mayor tiempo posible, su deseo de evitar maniobras que percibiera como agresivas si no aportaban mejoría relevante y la preferencia por estar acompañada por su familia cercana. La paciente expresó que priorizaba sentirse tranquila, respirar con el menor malestar posible y no prolongar el proceso con medidas que viviera como desproporcionadas para su situación.
La enfermera facilitó un marco de conversación sin imponer decisiones ni precipitar definiciones cerradas. Se emplearon preguntas abiertas, silencios terapéuticos, reformulación y validación emocional. También se valoró de forma continuada el grado de comprensión, evitando sobrecargar de información en momentos de fatiga intensa. Este acompañamiento permitió diferenciar entre esperanza y negación: la paciente no pedía una promesa de curación, sino garantías de que no sería abandonada y de que sus síntomas serían atendidos.
Trabajo con la familia
La familia precisó un abordaje diferenciado. La hija mostraba resistencia a que se hablara con claridad de empeoramiento, interpretándolo como pérdida de ánimo. La pareja, aunque más receptiva, evitaba profundizar por miedo a desbordarse. La intervención enfermera consistió en explorar sus temores, explicar que la conversación sobre preferencias no equivale a retirar cuidados y ayudarles a comprender que escuchar a la paciente podía disminuir sufrimiento y conflictos posteriores.
En un encuentro conjunto, previamente consensuado con la paciente, se favoreció un espacio ordenado para compartir preocupaciones. M.R. manifestó que deseaba información honesta, aunque adaptada a su capacidad de afrontamiento, y que necesitaba que su familia conociera sus prioridades. Dijo con claridad que no quería decisiones “a cualquier precio” si el objetivo ya no era mejorar, y pidió que el equipo priorizara confort y compañía. La hija se emocionó intensamente, pero pudo verbalizar que su principal miedo era “rendirse demasiado pronto”. Ese punto permitió reconducir la conversación hacia el significado del cuidado cuando la curación deja de ser posible.
Planificación de cuidados y objetivos asistenciales
A partir de estas conversaciones, el equipo pudo alinear mejor los objetivos asistenciales. Desde Enfermería se reforzó una planificación centrada en confort, alivio sintomático, prevención del sufrimiento evitable, apoyo emocional y presencia familiar. Se intensificaron las medidas no farmacológicas para disminuir sensación de disnea, se monitorizó la respuesta al tratamiento pautado para dolor y ansiedad, se adecuó el entorno para favorecer descanso y se priorizó una comunicación coherente entre turnos y profesionales.
La paciente manifestó preferencia por decisiones proporcionadas a su estado, rechazando intervenciones invasivas si solo suponían prolongación del proceso sin expectativa razonable de recuperación funcional significativa. También expresó que, en caso de empeoramiento irreversible, deseaba evitar traslados innecesarios y mantener, en la medida en que la situación lo permitiera, un entorno de cuidado tranquilo y acompañado. Estas preferencias fueron recogidas en la planificación asistencial del equipo para facilitar continuidad y evitar decisiones discordantes en situaciones de urgencia.
En el plano enfermero, se establecieron como metas prioritarias el control del dolor y la disnea, la reducción de ansiedad, la preservación del confort, el mantenimiento de la capacidad de decisión mientras fuese posible y el acompañamiento a la familia en el proceso de adaptación. La comunicación entre niveles asistenciales se consideró necesaria para que lo expresado por la paciente no quedara restringido al episodio de ingreso.
Intervenciones enfermeras durante la evolución
Durante los días siguientes se mantuvo seguimiento estrecho. La enfermera valoró de forma periódica la carga sintomática, identificó factores desencadenantes de disnea y ansiedad y reforzó medidas de alivio ajustadas al estado clínico. La observación continuada permitió distinguir momentos en los que la paciente deseaba hablar de su situación de aquellos en los que prefería centrarse solo en el descanso o en la presencia de su familia. Respetar esa oscilación resultó esencial para no convertir la planificación anticipada en una exigencia emocional añadida.
En varias ocasiones, la paciente pidió confirmar que sus preferencias quedarían reflejadas y que su familia sería ayudada si llegaba un deterioro mayor. La enfermera actuó como nexo con el resto del equipo, favoreciendo una narrativa clínica compartida y comprensible. Se evitó fragmentar la información y se reforzó la idea de continuidad de cuidados. Asimismo, se ofreció orientación a la familia sobre signos de empeoramiento, medidas de confort y formas de presencia útil, reduciendo así conductas de vigilancia ansiosa o demandas contradictorias.
Con el avance del ingreso, el malestar físico osciló, aunque la paciente refirió mayor tranquilidad al sentir que podía hablar sin ser corregida o silenciada. Esta percepción de escucha contribuyó a disminuir incertidumbre. La hija pasó de la resistencia inicial a una actitud más colaboradora, participando en conversaciones centradas en cómo acompañar respetando las preferencias maternas. La pareja expresó alivio al disponer de un marco claro para tomar decisiones acordes con lo ya hablado.
Resultados clínico-asistenciales del proceso conversacional
El principal resultado no fue la formalización de un documento aislado, sino la construcción progresiva de un consenso clínico y familiar sobre los objetivos de cuidado. La paciente pudo expresar qué entendía por bienestar aceptable, qué intervenciones le generaban rechazo y qué apoyos consideraba irrenunciables. El equipo dispuso así de una base más sólida para orientar las actuaciones ante posibles cambios evolutivos.
Desde la perspectiva enfermera, el proceso favoreció varios logros asistenciales: mayor adecuación de la comunicación a las necesidades reales de la paciente, mejor coherencia entre control de síntomas y objetivos vitales, disminución de la incertidumbre familiar, prevención de decisiones precipitadas en momentos de crisis y fortalecimiento de la alianza terapéutica. Aunque la evolución clínica siguió marcada por la progresión de la enfermedad, la paciente manifestó sentirse más segura y menos sola ante lo que pudiera ocurrir.
Discusión/Conclusiones
Este caso ilustra que la planificación anticipada de cuidados se despliega, con frecuencia, en conversaciones sucesivas más que en un único momento decisorio. La práctica enfermera tiene especial valor en ese recorrido porque combina observación clínica, continuidad relacional y capacidad para identificar cuándo una preocupación aparentemente sintomática contiene, en realidad, una pregunta sobre pronóstico, límites del tratamiento, dependencia o sentido del cuidado. La frase inicial de la paciente durante un episodio de disnea no fue solo expresión de miedo físico; constituyó también una demanda de reconocimiento de su autonomía.
Uno de los aprendizajes principales es que hablar de final de vida no elimina la esperanza, sino que puede reorientarla. En fases avanzadas de enfermedad, muchas personas ya no esperan curación, pero sí esperan alivio, claridad, presencia y ausencia de abandono. Cuando estas dimensiones no se abordan, la asistencia corre el riesgo de centrarse en intervenciones técnicamente disponibles pero escasamente congruentes con los valores del paciente. El papel enfermero consiste, en buena medida, en ayudar a traducir objetivos clínicos en objetivos de vida y de cuidado comprensibles para todos los implicados.
También se observa la importancia de no interpretar la familia como un bloque homogéneo. Las reacciones de protección, negación parcial o evitación suelen responder a miedo y no a desinterés. La intervención enfermera puede mediar entre la necesidad de preservar al ser querido y el derecho de la persona enferma a ser escuchada y participar en las decisiones que le afectan. Esta mediación requiere habilidades comunicativas avanzadas, regulación emocional profesional y coordinación con el equipo para evitar mensajes contradictorios.
Otro aspecto relevante es la integración entre control de síntomas y planificación anticipada. La conversación ética y relacional difícilmente prospera si la disnea, el dolor o la ansiedad no están siendo atendidos de forma adecuada. Del mismo modo, el buen control sintomático no basta si no se acompaña de escucha y clarificación de prioridades. Ambas dimensiones son inseparables en los cuidados al final de la vida. La Enfermería, por su contacto estrecho con la experiencia cotidiana del paciente, puede detectar con rapidez cuándo el sufrimiento físico y el sufrimiento existencial se potencian mutuamente.
Este abordaje presenta límites que conviene reconocer. No todas las personas desean hablar del futuro con el mismo grado de explicitud, y las preferencias pueden modificarse a medida que cambia la situación clínica. Además, la capacidad para sostener estas conversaciones depende del contexto organizativo, del tiempo disponible, de la formación del equipo y de la existencia de una cultura asistencial que entienda la planificación anticipada como parte del cuidado y no como trámite administrativo. Por ello, las decisiones deben revisarse y contextualizarse de forma continua.
En síntesis, la conversación sobre planificación anticipada de cuidados representa una competencia clínica de gran relevancia para la Enfermería en contextos de enfermedad avanzada. Su aportación no se limita a acompañar emocionalmente, sino que incluye valorar de forma integral, facilitar expresión de preferencias, disminuir incertidumbre, apoyar a la familia y contribuir a que las decisiones resulten proporcionadas y coherentes con los valores de la persona. Cuando este proceso se desarrolla con sensibilidad clínica y continuidad, puede mejorar la experiencia del paciente y orientar unos cuidados más dignos, prudentes y ajustados al final de la vida.
Conflicto de intereses
No se identifican conflictos de intereses por parte de los autores en relación con el tema tratado en este artículo.
Financiación
No se ha recibido financiación externa para el desarrollo, redacción o publicación del presente trabajo.
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