Cuidados centrados en la persona para demencia avanzada con alteración de la alimentación

Person-centered care for advanced dementia with eating difficulties

Incluido en la revista CADICE. Vol. I . N.º 8 – Agosto 2026

Pág. Inicial: Vol. I; N.º 8:252

Autor principal (primer firmante): Nuria Pérez Aguilar

Fecha recepción: 13/07/26

Fecha aceptación: 16/08/26

Fecha de publicación: 20/08/26

Ref.: CADICE. 2026;1(8):252

Autores:
Nuria Pérez Aguilar
Miguel Torres Calvo
Laura Hidalgo Romero
Carmen Ruiz Esteban
Héctor Jiménez Lara
Ana Belén Cano Soler

Categoría: Enfermería

Palabras clave: Anciano; Cuidados centrados en la persona; Enfermería geriátrica; Proceso de Enfermería; Alimentación asistida; Cuidados de Enfermería; Disfagia; Demencia avanzada; Actividades de la vida diaria; Fragilidad

Keywords: Aged; Person-Centered Care; Geriatric Nursing; Nursing Process; Feeding Assistance; Nursing Care; Deglutition Disorders; Advanced Dementia; Activities of Daily Living; Frailty

Resumen

Introducción: La alteración de la alimentación en la demencia avanzada constituye una situación clínica frecuente y de elevada complejidad para Enfermería. A la disfagia, la pérdida de iniciativa para comer y la dependencia funcional se suman fragilidad, riesgo de desnutrición, episodios de rechazo de la ingesta y una importante carga emocional para la familia. En este contexto, los cuidados centrados en la persona permiten orientar la atención hacia las necesidades, preferencias, historia de vida y objetivos de cuidado de cada paciente, evitando abordajes uniformes.

Objetivos: Describir el abordaje enfermero de una persona mayor con demencia avanzada y alteración de la alimentación, integrando valoración clínica y funcional, planificación de cuidados, apoyo al entorno familiar y medidas de confort y seguridad.

Metodología: Se expone una situación clínica del ámbito geriátrico estructurada mediante el proceso de Enfermería. El abordaje se organiza a partir de la valoración integral, la identificación de problemas de cuidados prioritarios, la planificación individualizada de intervenciones y el seguimiento evolutivo.

Resultados: La valoración permitió identificar dependencia completa para la alimentación, signos compatibles con dificultad deglutoria, ingesta irregular, pérdida de interés por la comida, vulnerabilidad cutánea y elevada sobrecarga del cuidador principal. La intervención enfermera se centró en adaptar el entorno y el ritmo de la ingesta, seleccionar consistencias seguras según tolerancia observada, favorecer una alimentación asistida respetuosa, vigilar signos de aspiración y malnutrición, reforzar la higiene oral y acompañar a la familia en la toma de decisiones. La evolución mostró mejor tolerancia durante las comidas cuando se redujeron estímulos, se respetaron preferencias previas y se priorizó el confort.

Discusión/Conclusiones: En demencia avanzada, la alimentación no debe entenderse solo como aporte nutricional, sino también como acto relacional y de dignidad. El papel enfermero resulta relevante para equilibrar seguridad, bienestar y valores de la persona. La individualización, la continuidad asistencial y la comunicación con la familia pueden contribuir a cuidados más proporcionados y coherentes con la situación clínica.

Abstract

Introduction: Feeding difficulties in advanced dementia represent a common and highly complex clinical situation for nursing care. Dysphagia, loss of initiative to eat and functional dependence often coexist with frailty, risk of undernutrition, episodes of food refusal and significant emotional burden for relatives. In this setting, person-centered care helps to align interventions with the patient’s needs, preferences, life history and goals of care.

Objectives: To describe the nursing approach to an older adult with advanced dementia and impaired feeding, integrating clinical and functional assessment, care planning, family support, and comfort and safety measures.

Methodology: A geriatric clinical situation is presented and organized through the nursing process. The approach is based on comprehensive assessment, identification of priority care problems, individualized planning of interventions and follow-up.

Results: Assessment identified total dependence for feeding, signs suggestive of swallowing difficulty, irregular intake, loss of interest in food, skin vulnerability and marked caregiver burden. Nursing interventions focused on adapting the environment and pace of meals, selecting safer textures according to observed tolerance, providing respectful assisted feeding, monitoring signs of aspiration and undernutrition, reinforcing oral hygiene and supporting family decision-making. Follow-up showed better tolerance during meals when stimulation was reduced, previous preferences were respected and comfort was prioritized.

Discussion/Conclusions: In advanced dementia, feeding should not be understood only as nutritional intake but also as a relational act linked to dignity. Nursing plays an important role in balancing safety, comfort and the person’s values. Individualization, continuity of care and family communication may contribute to more proportionate and coherent care.

Introducción

La demencia avanzada se acompaña de deterioro cognitivo grave, dependencia para las actividades básicas de la vida diaria y progresiva vulnerabilidad clínica. Entre los problemas más complejos figura la alteración de la alimentación, que puede manifestarse como disminución de la ingesta, pérdida de reconocimiento de los alimentos, dificultad para iniciar o mantener la comida, cansancio precoz, tos durante la deglución, retención de alimento en la cavidad oral o episodios repetidos de rechazo. Estas manifestaciones no responden a una única causa y suelen relacionarse con la evolución neurodegenerativa, la fragilidad, la inmovilidad, la comorbilidad y las condiciones del entorno de cuidados.

Para Enfermería, la alimentación en esta etapa no se limita a una necesidad fisiológica. También implica confort, vínculo, identidad, mantenimiento de rutinas significativas y preservación de la dignidad. Cuando la persona ya no puede expresar de forma verbal sus preferencias, la observación clínica, la interpretación de conductas y el conocimiento de la biografía adquieren un valor especial. Comer puede dejar de ser una actividad espontánea para convertirse en una intervención completamente asistida, de ritmo lento y con elevada exigencia de supervisión.

En la práctica asistencial, uno de los principales retos consiste en evitar respuestas estandarizadas ante una situación claramente heterogénea. No todas las personas con demencia avanzada presentan el mismo patrón de deglución, la misma tolerancia oral ni las mismas metas de cuidado. Algunas conservan placer por determinados sabores o rituales; otras se fatigan con rapidez o muestran rechazo cuando el entorno es ruidoso, la postura es inadecuada o la ayuda se percibe como invasiva. La atención centrada en la persona permite integrar estos matices y desplazar el foco desde la mera ejecución de una tarea hacia una relación terapéutica ajustada a necesidades concretas.

Además, la alteración de la alimentación suele generar incertidumbre ética y emocional en la familia. La disminución de la ingesta puede vivirse como abandono, mientras que ciertas medidas intensivas pueden no aportar bienestar en fases avanzadas. En este punto, el rol enfermero incluye valorar, acompañar, explicar de forma comprensible la evolución observada y favorecer decisiones compartidas proporcionadas a la situación clínica. La continuidad del cuidado entre domicilio, residencia y hospital, cuando procede, también resulta determinante para evitar cambios bruscos o medidas incongruentes.

El presente artículo desarrolla una situación clínica representativa de persona mayor con demencia avanzada y alteración de la alimentación. El interés no se sitúa únicamente en describir problemas de deglución o ingesta, sino en mostrar cómo la valoración enfermera y los cuidados individualizados pueden contribuir a una asistencia más segura, respetuosa y alineada con los objetivos de cuidado de la persona y su familia.

Objetivos

Describir el abordaje enfermero de una persona mayor con demencia avanzada, fragilidad y alteración de la alimentación, desde una perspectiva centrada en la persona y orientada a la seguridad, el confort y la continuidad asistencial.

Como objetivos específicos se plantean:

  • Identificar los elementos de valoración clínica, funcional y relacional relevantes ante una alteración de la alimentación en demencia avanzada.
  • Analizar los principales problemas de cuidados asociados a disfagia, dependencia completa para comer, ingesta insuficiente y carga del cuidador.
  • Plantear intervenciones enfermeras dirigidas a adaptar el entorno, mejorar la tolerancia oral observada y disminuir situaciones de malestar durante la alimentación asistida.
  • Incorporar la historia de vida, las preferencias previas y los objetivos de cuidado al plan asistencial.
  • Reflexionar sobre la toma de decisiones compartida con la familia en una situación de alta vulnerabilidad y pronóstico limitado.

Metodología

Se desarrolla una situación clínica del ámbito geriátrico estructurada mediante el proceso de Enfermería. El abordaje se apoya en una valoración integral, la identificación de problemas de cuidados prioritarios, la planificación de intervenciones individualizadas y el seguimiento de la respuesta clínica y funcional. La exposición se orienta a la práctica asistencial y prioriza la prudencia clínica en un escenario donde las decisiones deben adaptarse a la evolución, al contexto institucional o domiciliario y a los objetivos de cuidado establecidos.

La valoración enfermera contempla dimensiones físicas, funcionales, cognitivas, emocionales y sociales. Se consideran especialmente relevantes la capacidad para mantener la sedestación, el nivel de alerta durante las comidas, la coordinación orofacial, la presencia de tos o cambios en la voz tras la ingesta, el tiempo requerido para completar la alimentación, la tolerancia a diferentes texturas, la higiene oral, el estado cutáneo, la eliminación, el descanso y la conducta durante la asistencia. También se exploran los hábitos previos, gustos conservados, rutinas familiares y significado que la alimentación ha tenido en la biografía de la persona.

La información se organiza a partir de observación directa en las comidas, entrevista con la cuidadora principal y revisión de la evolución reciente. El análisis enfermero se centra en problemas de seguridad, confort, hidratación y nutrición, así como en la carga física y emocional de quienes sostienen los cuidados cotidianos. Las medidas propuestas no se presentan como protocolo cerrado, sino como orientación clínica adaptable, con especial atención a la proporcionalidad terapéutica y al respeto de la persona mayor.

Resultados

Presentación de la situación clínica

Mujer de 89 años, identificada como M.R., con demencia en fase avanzada, dependencia completa para las actividades básicas de la vida diaria y deterioro funcional progresivo en los últimos meses. Vive en residencia y mantiene contacto frecuente con su hija, cuidadora principal hasta el ingreso institucional. Permanece la mayor parte del día en sillón geriátrico o en cama, precisa ayuda total para higiene, vestido, movilización y alimentación, y presenta comunicación verbal muy limitada, con emisiones breves no siempre comprensibles. Reconoce de forma fluctuante a familiares y responde mejor a estímulos afectivos conocidos, como determinadas canciones y el uso de su nombre de pila.

El motivo de valoración enfermera es el empeoramiento de la ingesta oral. El equipo observa que tarda mucho en las comidas, cierra la boca ante la cuchara en varias ocasiones, mantiene restos de alimento sin deglutir y tose de manera intermitente con líquidos. En algunos turnos rechaza completamente la toma; en otros acepta pequeñas cantidades de alimentos dulces o preparaciones que le resultan familiares. La hija refiere preocupación creciente porque “cada vez come menos” y expresa dudas sobre si la atención recibida está siendo suficiente.

Valoración enfermera integral

La observación durante varias comidas muestra una marcada lentitud motora, disminución de la apertura oral y atención fluctuante. La paciente tolera peor las prisas, los cambios de cuidador y los espacios con exceso de ruido. Cuando se la sienta de forma estable, se establece contacto visual y se le ofrece la comida con pausas, la aceptación mejora discretamente. La exploración funcional indica incapacidad para llevar alimento a la boca, sujetar utensilios o pedir agua de forma eficaz. Se aprecian además signos de fatiga al final de la toma y tendencia a deslizarse en la silla si no recibe una correcta colocación postural.

En el plano de la deglución, se identifican episodios de tos con líquidos poco espesos, retención de alimento en la cavidad oral y necesidad de múltiples estímulos verbales y táctiles suaves para completar cada cucharada. No se describen episodios agudos de obstrucción, pero sí preocupación por posibles microaspiraciones y por una ingesta global insuficiente. La mucosa oral se observa seca en algunos momentos y la higiene bucal es irregular cuando la paciente presenta mayor resistencia a la manipulación.

Desde la perspectiva nutricional y de hidratación, se constata disminución del volumen total ingerido respecto a semanas previas, con preferencia por pequeñas cantidades, sabores dulces y temperaturas templadas. La ropa queda más holgada y existe sensación clínica de mayor fragilidad, aunque el objetivo asistencial no se centra en la recuperación ponderal, sino en sostener la vía oral con la mejor tolerancia posible, prevenir complicaciones evitables y preservar el confort.

La valoración cutánea revela vulnerabilidad asociada a inmovilidad, humedad ocasional y bajo nivel de reserva fisiológica. Aunque no presenta lesiones extensas, sí existe riesgo de deterioro cutáneo si se agravan la deshidratación, la incontinencia y el tiempo prolongado en decúbito o sedestación mantenida. En el ámbito emocional y relacional, la hija expresa tristeza y culpa por interpretar la reducción de la ingesta como signo de abandono. Demanda información clara y participación en las decisiones, al tiempo que manifiesta agotamiento tras un largo periodo de cuidados previos.

Problemas de cuidados prioritarios

Del análisis enfermero destacan como prioritarios la dificultad en la deglución y en la alimentación oral, el riesgo de aspiración, la ingesta inferior a las necesidades habituales, la dependencia total para alimentarse, el deterioro de la higiene oral, la fragilidad avanzada, el riesgo de deterioro de la integridad cutánea y la sobrecarga del cuidador familiar. A ello se suma una necesidad transversal de preservar el confort y la dignidad durante las comidas, evitando maniobras precipitadas, insistencia excesiva o interpretaciones exclusivamente productivistas del acto de comer.

La situación también plantea un problema de adaptación del plan de cuidados a objetivos realistas. En una fase avanzada de demencia, mantener la alimentación oral puede requerir aceptar volúmenes menores, tiempos prolongados y variabilidad interdiaria, siempre que la tolerancia sea razonable y no se genere sufrimiento añadido. La priorización, por tanto, se orienta a seguridad, alivio de molestias, preservación de rutinas significativas y acompañamiento a la familia.

Planificación e intervenciones de Enfermería

Se acuerda un plan de cuidados centrado en la persona con revisión diaria de la tolerancia oral. La primera línea de intervención se dirige a la preparación del momento de la comida. Se establece una postura lo más erguida y estable posible, con apoyo cefálico y del tronco, comprobando que la paciente no quede deslizada. Se reduce el ruido ambiental, se limita la presencia simultánea de estímulos irrelevantes y se procura que sea atendida por profesionales de referencia cuando la organización lo permite. Antes de iniciar la toma se favorece la higiene de manos y la humectación oral, con especial atención a labios y mucosa.

Durante la alimentación asistida se ofrecen volúmenes pequeños, con pausas suficientes y observación continua de la respuesta. Se evita introducir una nueva cucharada si persisten restos en la boca o si la paciente no ha completado la deglución. La ayuda se presta desde una posición que facilite el contacto visual y la anticipación de la acción, nombrando los alimentos y utilizando frases breves y tono calmado. Se priorizan preparaciones de textura mejor tolerada, evitando mezclas difíciles de manejar en cavidad oral. La adaptación de consistencias se basa en la observación clínica y en la coordinación con el equipo para mantener criterios homogéneos.

Con los líquidos se intensifica la vigilancia por ser el momento en el que aparecen más episodios de tos. La administración se realiza de forma lenta, con utensilios adecuados y deteniendo la toma ante cualquier signo de dificultad. Se registra la tolerancia, la cantidad aceptada y la presencia de manifestaciones compatibles con aspiración, como tos persistente, cambios respiratorios, carraspeo o aumento de residuos orales. Esta información permite ajustar diariamente el plan y comunicar con mayor precisión al resto del equipo.

La higiene oral se incorpora como intervención estructural y no accesoria. Tras las comidas se revisa la cavidad oral para retirar restos, disminuir incomodidad y reducir problemas asociados a la retención prolongada de alimento. Cuando la paciente ofrece resistencia, se prioriza una aproximación suave, fraccionada y respetuosa, intentando asociar la intervención a rutinas bien aceptadas. La humidificación oral entre tomas contribuye además a mejorar sensación de sequedad y confort general.

Se adoptan medidas complementarias para reducir complicaciones asociadas a inmovilidad y fragilidad. Se revisan cambios posturales, protección cutánea en zonas de presión, vigilancia de humedad, balance clínico de eliminación y observación de signos de malestar no verbal, especialmente en una persona con capacidad limitada para expresar dolor o incomodidad. La alimentación se integra así dentro de un plan amplio de cuidados, evitando abordarla de forma aislada.

Un componente central del proceso es la comunicación con la familia. Se mantiene entrevista con la hija para explicar de forma comprensible la evolución de la demencia, la relación entre deterioro neurológico y disminución de la ingesta, y el sentido de las medidas orientadas a confort y seguridad. Se exploran expectativas, temores y preferencias previas de la paciente: comidas favoritas, horarios más adecuados, aversión a determinados sabores y significado cultural de la mesa familiar. Gracias a esta información se reintroducen preparaciones sencillas que evocan hábitos previos y generan mayor aceptación, como postres suaves o sabores reconocibles, sin convertir la comida en una situación de insistencia.

La hija participa en algunas tomas, observando el ritmo adecuado y la forma de ofrecer la ayuda. Esta participación no se plantea como transferencia de responsabilidad, sino como acompañamiento y coherencia con la biografía de la paciente. También se trabajan mensajes de validación emocional, ayudando a reinterpretar la reducción de la ingesta como parte de la evolución de la enfermedad y no como falta de cuidado por parte de la familia.

Evolución

En los días posteriores, la tolerancia continúa siendo variable, pero se observa menor agitación durante las comidas, menos tos cuando se extreman las precauciones con los líquidos y mayor aceptación en turnos donde se respeta un ritmo lento. La paciente no completa raciones amplias, aunque realiza pequeñas ingestas con mejor confort. Los registros de Enfermería muestran que la aceptación mejora cuando se evita forzar la toma, se ajusta el momento a periodos de mayor alerta y se utilizan alimentos bien conocidos.

Desde el punto de vista relacional, la hija expresa mayor comprensión de la situación y disminuye la percepción de culpa. El equipo unifica criterios para reducir mensajes contradictorios y centra los cuidados en mantener vía oral mientras resulte tolerable, prevenir complicaciones evitables y preservar la dignidad. La evolución no sugiere reversibilidad del proceso de base, pero sí demuestra que la modificación del entorno, la técnica de alimentación asistida y la comunicación terapéutica pueden mejorar la experiencia de la comida en una fase avanzada de enfermedad.

Discusión/Conclusiones

La situación descrita ilustra una realidad frecuente en geriatría: en la demencia avanzada, las dificultades de alimentación raramente responden a un problema aislado. Intervienen alteraciones deglutorias, deterioro motor, fluctuación del nivel de alerta, dependencia funcional, fragilidad y factores emocionales del entorno cuidador. Por ello, la respuesta enfermera más útil suele ser integral y dinámica, no limitada a la cantidad ingerida ni a una visión exclusivamente nutricional del problema.

El enfoque centrado en la persona aporta una orientación especialmente valiosa cuando la capacidad de decisión está muy reducida. Conocer la historia alimentaria, identificar señales de agrado o rechazo, respetar tiempos propios y adaptar la ayuda al nivel real de tolerancia permite cuidar sin despersonalizar. En esta etapa, la eficiencia organizativa no siempre coincide con la calidad percibida por la persona. Una toma breve pero forzada puede aumentar el riesgo y el malestar; una ingesta menor, pero acompañada con calma y buena postura, puede resultar más proporcionada.

También conviene subrayar que la seguridad debe entenderse de forma amplia. Vigilar signos de aspiración y seleccionar texturas adecuadas forma parte del cuidado, pero no agota su sentido. La seguridad incluye evitar sufrimiento evitable, prevenir intervenciones desproporcionadas, sostener una comunicación clara entre profesionales y familia y mantener continuidad en las decisiones. La fragmentación asistencial, con indicaciones cambiantes o poco explicadas, incrementa la carga emocional y puede deteriorar la experiencia de cuidado.

La participación familiar requiere un equilibrio cuidadoso. La familia aporta información insustituible sobre preferencias, rutinas y valores, pero a menudo necesita apoyo para comprender que la disminución de la ingesta puede formar parte de la evolución terminal de la enfermedad. Enfermería ocupa una posición privilegiada para traducir la observación clínica en mensajes comprensibles, acompañar el duelo anticipado y favorecer decisiones coherentes con el bienestar de la persona.

Entre las principales implicaciones para la práctica se encuentran la necesidad de observación sistemática durante las comidas, el registro cualitativo de la tolerancia, la importancia de la higiene oral, la atención al posicionamiento y la revisión frecuente de los objetivos de cuidado. En personas muy frágiles, pequeñas modificaciones del entorno y del modo de asistir la ingesta pueden marcar diferencias significativas en confort y aceptación.

Como cierre, la alteración de la alimentación en demencia avanzada exige una mirada enfermera que combine competencia técnica, sensibilidad ética y conocimiento profundo de la persona. Mantener la dignidad en el acto de comer, incluso cuando la ingesta es escasa y la dependencia es completa, constituye una dimensión sustantiva del cuidado. La atención centrada en la persona no elimina la complejidad clínica, pero ofrece un marco útil para decidir con prudencia, acompañar sin invadir y sostener cuidados proporcionados hasta fases muy avanzadas de la enfermedad.

Conflicto de intereses

No se identifican conflictos de intereses por parte de los autores en relación con el tema tratado en este artículo.

Financiación

No se ha recibido financiación externa para el desarrollo, redacción o publicación del presente trabajo.

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