Improving fatigue management in multiple sclerosis from the nursing consultation
Incluido en la revista CADICE. Vol. I . N.º 7 – Julio 2026
Pág. Inicial: Vol. I; N.º 7:26
Autor principal (primer firmante): Nuria Pérez Aguilar
Fecha recepción: 05/06/26
Fecha aceptación: 28/06/26
Fecha de publicación: 06/07/26
Ref.: CADICE. 2026;1(7):26
Autores:
Nuria Pérez Aguilar
Miguel Torres Calvo
Laura Hidalgo Romero
Carmen Ruiz Esteban
Héctor Jiménez Lara
Ana Belén Cano Soler
Categoría: Enfermería
Palabras clave: Autonomía personal; Seguridad del paciente; Entrenamiento; Conservación de energía; Esclerosis múltiple; Rehabilitación; Mejora de la calidad; Fatiga; Actividades de la vida diaria; Calidad de vida
Keywords: Personal Autonomy; Patient Safety; Training; Energy Conservation; Multiple Sclerosis; Rehabilitation; Quality Improvement; Fatigue; Activities of Daily Living; Quality of Life
Resumen
Introducción: La fatiga asociada a la esclerosis múltiple constituye uno de los problemas de salud más limitantes para la vida cotidiana y uno de los motivos de consulta más frecuentes en seguimiento ambulatorio. Su impacto no se restringe al cansancio físico, sino que alcanza el desempeño ocupacional, las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, la participación social, el descanso nocturno, la adherencia a tratamientos y la percepción de autonomía. Desde la consulta enfermera, la atención a este síntoma requiere una aproximación estructurada, continuada y centrada en la persona.
Objetivos: Describir una propuesta de mejora del abordaje de la fatiga en personas con esclerosis múltiple desde consulta enfermera, orientada a incrementar la calidad asistencial, reforzar la seguridad del paciente y favorecer la autonomía funcional mediante valoración sistemática, educación sanitaria y seguimiento clínico.
Metodología: Se plantea un modelo de mejora de calidad aplicable al ámbito ambulatorio, basado en la identificación del problema asistencial, la estandarización de la valoración enfermera, la organización de intervenciones no farmacológicas y la definición de indicadores de proceso y resultado clínico-funcional. El enfoque se apoya en la continuidad de cuidados, la individualización del plan terapéutico y la coordinación interdisciplinar.
Resultados: La propuesta incorpora cribado estructurado de fatiga, revisión de factores contribuyentes, valoración funcional, educación en conservación de energía, entrenamiento en planificación de actividades, recomendaciones sobre descanso y autocuidado, detección de riesgos de seguridad y seguimiento periódico de la respuesta. También contempla barreras habituales de implantación y elementos facilitadores para su integración en la práctica asistencial.
Discusión/Conclusiones: La consulta enfermera puede desempeñar un papel relevante en la mejora del abordaje de la fatiga en esclerosis múltiple cuando integra evaluación sistemática, educación terapéutica, priorización de la seguridad y reevaluación funcional. La utilidad de este enfoque depende de su adaptación al contexto clínico, de la coordinación con otros profesionales y de la capacidad del sistema para sostener intervenciones longitudinales centradas en necesidades reales de la persona.
Abstract
Introduction: Fatigue related to multiple sclerosis is one of the most disabling symptoms in everyday life and a common reason for outpatient follow-up. Its consequences go beyond physical tiredness and may affect occupational performance, daily living activities, social participation, sleep, treatment adherence, and perceived autonomy. In nurse-led consultations, this symptom requires a structured, person-centred, and longitudinal approach.
Objectives: To describe a quality improvement proposal for the management of fatigue in people with multiple sclerosis within nurse-led consultation, aimed at enhancing quality of care, strengthening patient safety, and supporting functional autonomy through systematic assessment, health education, and clinical follow-up.
Methodology: A quality improvement model for outpatient care is presented, based on identifying the care problem, standardising nursing assessment, organising non-pharmacological interventions, and defining process and clinical-functional outcome indicators. The approach relies on continuity of care, individualisation of the care plan, and interdisciplinary coordination.
Results: The proposal includes structured fatigue screening, review of contributing factors, functional assessment, education on energy conservation, training in activity planning, guidance on rest and self-care, identification of safety risks, and periodic reassessment. It also addresses common implementation barriers and facilitators for integration into routine practice.
Discussion/Conclusions: Nurse-led consultation may play a significant role in improving fatigue management in multiple sclerosis when it combines systematic assessment, therapeutic education, safety-oriented care, and functional follow-up. The usefulness of this approach depends on adaptation to the clinical setting, coordination with other professionals, and the capacity to maintain longitudinal interventions aligned with patients’ needs.
Introducción
La esclerosis múltiple cursa con manifestaciones heterogéneas y fluctuantes que obligan a un seguimiento clínico continuado. Entre ellas, la fatiga destaca por su capacidad para alterar la autonomía personal incluso en personas con afectación motora limitada. No se trata únicamente de una sensación subjetiva de cansancio; con frecuencia se expresa como dificultad desproporcionada para iniciar, mantener o completar actividades que antes resultaban asumibles. Su vivencia puede ser física, cognitiva o mixta, y a menudo empeora con el calor, el esfuerzo sostenido, el sueño no reparador, el dolor, el estrés emocional o la presencia de comorbilidades.
En la práctica asistencial, este síntoma se infravalora cuando se interpreta como una consecuencia inespecífica de la enfermedad o cuando se aborda de forma fragmentada. Sin embargo, la fatiga condiciona decisiones cotidianas como asearse, cocinar, desplazarse, mantener un horario laboral o sostener vínculos sociales. También puede asociarse a reducción de la actividad, desentrenamiento, mayor dependencia en actividades de la vida diaria y aumento del riesgo de incidentes, especialmente cuando la persona intenta mantener su ritmo previo sin estrategias de adaptación.
La consulta enfermera ofrece un marco idóneo para detectar estas necesidades con una mirada funcional y longitudinal. La enfermera suele disponer de un espacio de seguimiento que permite explorar el impacto real del síntoma sobre la vida diaria, identificar factores agravantes, revisar hábitos, consensuar objetivos realistas y reforzar el autocuidado. Esta posición resulta especialmente valiosa en un problema que no se resuelve con una intervención aislada, sino mediante ajustes progresivos y reevaluación continuada.
Desde la perspectiva de calidad asistencial, la ausencia de un abordaje estructurado puede generar variabilidad en la valoración, mensajes contradictorios entre profesionales y escasa trazabilidad del seguimiento. Desde la perspectiva de seguridad, la fatiga mal controlada puede favorecer caídas, errores en la toma de medicación, omisión de actividades básicas, sobreesfuerzo y abandono de medidas de autocuidado. Por ello, mejorar su abordaje no solo persigue aliviar un síntoma, sino ordenar un proceso de cuidados que preserve funcionalidad, seguridad y calidad de vida.
La mejora propuesta en este artículo parte de la idea de que la consulta enfermera no debe limitarse a registrar la presencia de fatiga, sino traducirla en un plan de actuación individualizado. Ese plan ha de incorporar valoración clínica y funcional, educación terapéutica, entrenamiento en estrategias de conservación de energía y coordinación con el resto del equipo cuando la situación lo requiera. El objetivo no es imponer un itinerario cerrado, sino ofrecer una base organizativa para una práctica más consistente y útil.
Objetivos
El objetivo general es describir una propuesta de mejora del abordaje de la fatiga en personas con esclerosis múltiple desde consulta enfermera, con orientación a la calidad asistencial, la seguridad del paciente y el mantenimiento de la autonomía personal.
Como objetivos específicos se plantean:
- Favorecer una valoración sistemática de la fatiga y de su repercusión funcional en la vida diaria.
- Identificar factores potencialmente modificables que puedan intensificar el síntoma o dificultar su manejo.
- Integrar intervenciones enfermeras de educación sanitaria y entrenamiento en autocuidado, especialmente en conservación de energía y organización de actividades.
- Mejorar la detección de situaciones de riesgo relacionadas con movilidad, caídas, uso inadecuado de recursos personales o sobrecarga física y cognitiva.
- Impulsar la continuidad asistencial mediante seguimiento periódico y coordinación con otros dispositivos de atención cuando proceda.
- Definir indicadores sencillos de proceso y resultado que permitan monitorizar la implantación de la mejora en consulta.
Metodología
Se desarrolla una propuesta de mejora de calidad aplicable a la consulta enfermera de seguimiento de personas con esclerosis múltiple en el ámbito ambulatorio. El planteamiento no se presenta como protocolo universal, sino como una estructura organizativa adaptable al nivel asistencial, recursos disponibles, perfil de complejidad clínica y circuitos del centro.
El punto de partida es la identificación de un problema frecuente: la presencia de fatiga referida por la persona, registrada de forma irregular, con escasa homogeneidad en la exploración de factores asociados y limitada formalización de un plan de cuidados específico. A partir de esta situación, la intervención se organiza en cuatro ejes: valoración inicial estructurada, intervención enfermera planificada, seguimiento longitudinal e indicadores de monitorización.
Ámbito de aplicación
La propuesta está orientada a consultas enfermeras de neurología, rehabilitación, atención especializada o dispositivos de continuidad asistencial que realicen seguimiento de personas adultas con esclerosis múltiple. Puede ser útil tanto en primeras valoraciones como en revisiones sucesivas, especialmente cuando existe repercusión sobre las actividades cotidianas o cuando la persona expresa deterioro en su capacidad para gestionar el esfuerzo.
Valoración enfermera estructurada
La primera fase consiste en incorporar una recogida de información homogénea, centrada no solo en la intensidad percibida del síntoma, sino también en su patrón de aparición y consecuencias funcionales. La entrevista debe explorar, al menos, el momento del día en que la fatiga empeora, actividades que la desencadenan, necesidad de pausas, repercusión sobre autocuidado, movilidad, desempeño doméstico, trabajo, ocio y participación social.
Junto a ello, conviene revisar aspectos que pueden agravar la situación o modificar el plan de cuidados: calidad del sueño, dolor, estado emocional, estreñimiento, infección intercurrente, hidratación, temperatura ambiental, carga terapéutica, adherencia al tratamiento, consumo de estimulantes, hábitos de actividad física y disponibilidad de apoyo familiar o comunitario. Esta revisión no sustituye la valoración médica, pero orienta la priorización enfermera y facilita la derivación o consulta interdisciplinar cuando se detectan señales de complejidad.
Diseño de la intervención
La intervención se basa en actuaciones no farmacológicas de competencia enfermera, complementarias al tratamiento prescrito. Se estructura en educación sanitaria, entrenamiento en conservación de energía, adaptación del ritmo de actividad, prevención de riesgos y fortalecimiento del autocuidado. La información debe ser comprensible, realista y transferible al entorno doméstico, evitando recomendaciones genéricas difíciles de aplicar.
El plan de cuidados se formula con objetivos individualizados y revisables. En algunas personas el objetivo prioritario será mantener la independencia en el aseo y vestido; en otras, reorganizar la jornada para conservar energía en el horario laboral; en otras, reducir incidentes relacionados con el cansancio o mejorar la tolerancia a actividades significativas. Esta variabilidad obliga a evitar intervenciones uniformes y a registrar resultados centrados en funcionalidad percibida y desempeño cotidiano.
Seguimiento y mejora continua
El seguimiento se concibe como un proceso longitudinal. Tras la primera intervención, se recomienda programar reevaluaciones para valorar adherencia, efectividad percibida, barreras encontradas y necesidad de reformular objetivos. La mejora de calidad se apoya, además, en la revisión periódica de indicadores sencillos y auditables por la propia consulta, como la proporción de pacientes con valoración funcional documentada, educación en conservación de energía registrada o plan de seguimiento explicitado.
Resultados
La propuesta de mejora se concreta en un itinerario asistencial breve y reproducible dentro de la consulta enfermera. Su propósito es convertir la fatiga en un problema de cuidados visible, evaluable y susceptible de intervención, en lugar de tratarla como un síntoma inespecífico sin traducción operativa.
Cribado sistemático y apertura del problema de cuidados
La implantación comienza con la inclusión de una pregunta de cribado en toda consulta de seguimiento: si la persona presenta fatiga, cómo la describe y en qué medida interfiere con su vida diaria. Este gesto sencillo tiene valor organizativo porque evita que el síntoma dependa exclusivamente de la espontaneidad del paciente o del interés particular del profesional en cada visita.
Cuando la fatiga está presente, la entrevista enfermera debe ampliar la valoración hacia la funcionalidad. Resulta útil explorar si la persona ha reducido actividades por cansancio, si necesita fraccionar tareas que antes realizaba de una vez, si evita salir sola, si ha cambiado sus rutinas de higiene o alimentación, o si percibe dificultades para concentrarse y tomar decisiones al final del día. De esta forma, el síntoma se vincula con resultados relevantes para la práctica de cuidados.
Identificación de factores contribuyentes y diferenciación clínica básica
Una mejora relevante consiste en no atribuir toda la fatiga a la enfermedad de base sin revisión adicional. En consulta enfermera pueden detectarse elementos que intensifican el problema y que requieren intervención o comunicación con otros profesionales. Entre ellos figuran sueño insuficiente, dolor persistente, estreñimiento, inactividad, ansiedad, sobrecarga de roles, mala planificación del día, hidratación escasa o exposición al calor.
También debe valorarse si el paciente refiere un cambio brusco respecto a su patrón habitual, deterioro acusado de la marcha, dificultad nueva en el autocuidado o síntomas acompañantes que aconsejen una revisión clínica más amplia. Esta mirada prudente contribuye a la seguridad del paciente y evita normalizar cambios potencialmente relevantes.
Educación en conservación de energía y organización de actividades
El núcleo de la intervención enfermera reside en enseñar estrategias concretas que ayuden a administrar el esfuerzo. La educación sobre conservación de energía no consiste en recomendar reposo indiscriminado, sino en entrenar a la persona para priorizar, dosificar y distribuir tareas. Esto incluye diferenciar actividades imprescindibles de las posponibles, alternar tareas de distinta demanda física y cognitiva, incorporar descansos planificados antes del agotamiento y reservar los periodos de mayor energía para las actividades de mayor valor personal o funcional.
En la práctica, puede proponerse revisar una jornada habitual y detectar momentos de sobrecarga. A partir de ahí, se trabajan ajustes como preparar materiales con antelación, sentarse para ciertas actividades domésticas o de higiene, evitar desplazamientos repetidos innecesarios, simplificar pasos en tareas rutinarias y aceptar apoyo en actividades que consumen energía sin aportar autonomía significativa. El objetivo no es promover dependencia, sino preservar capacidad para aquello que la persona considera importante.
La consulta enfermera también puede reforzar habilidades de autoobservación. Identificar señales precoces de agotamiento permite detener la actividad antes de llegar a un nivel de cansancio que comprometa el resto del día. Esta competencia resulta especialmente útil en pacientes que tienden a concentrar esfuerzos en periodos breves y luego presentan una recuperación lenta o incompleta.
Entrenamiento en autocuidado y adaptación del entorno
El abordaje mejora cuando se traduce en cambios prácticos y asumibles. En autocuidado, conviene revisar rutinas de sueño, higiene del descanso, hidratación, ingesta suficiente a lo largo del día y organización de la medicación. En relación con el entorno, pueden explorarse adaptaciones sencillas: disponer objetos de uso frecuente a una altura accesible, ordenar espacios para reducir trayectos, preparar asientos de apoyo en baño o cocina y evitar condiciones ambientales que aumenten el malestar térmico.
Cuando existe afectación en movilidad o equilibrio, la fatiga debe analizarse conjuntamente con el riesgo de caída. Una persona cansada puede transferirse con menor control, calcular peor distancias o mantener posturas inseguras por intentar terminar rápido una actividad. Por ello, la educación enfermera debe incluir prevención de incidentes, recomendando detener la tarea si aparece agotamiento marcado, pedir ayuda en maniobras de mayor exigencia y no aplazar el uso de apoyos prescritos cuando ya son necesarios.
Coordinación interdisciplinar
La fatiga en esclerosis múltiple rara vez se resuelve desde una única intervención profesional. La consulta enfermera actúa como punto de detección, seguimiento y enlace. Si predominan dificultades de movilidad, desentrenamiento o necesidad de adaptación funcional más compleja, puede ser pertinente coordinar con fisioterapia o rehabilitación. Si la limitación se acompaña de alteración emocional persistente, insomnio mantenido o problemas sociales relevantes, la derivación a los recursos correspondientes puede mejorar la respuesta global.
La coordinación también resulta útil para alinear mensajes terapéuticos. Cuando la persona recibe indicaciones inconexas sobre actividad, descanso y esfuerzo, suele aumentar la confusión y disminuir la adherencia. La enfermera puede contribuir a sintetizar recomendaciones, reformularlas en lenguaje operativo y comprobar su comprensión en sucesivas consultas.
Seguimiento, reevaluación e indicadores
La propuesta incorpora un seguimiento planificado. En revisiones posteriores se recomienda valorar si las estrategias enseñadas se han podido aplicar, cuáles han sido útiles, qué obstáculos han aparecido y si ha cambiado el patrón de fatiga. La reevaluación debe incluir el impacto sobre actividades concretas, no solo la impresión general del paciente. Preguntar por tareas seleccionadas en la visita previa facilita una medida clínica más funcional.
Como indicadores de proceso, la consulta puede monitorizar la existencia de cribado documentado de fatiga, valoración de repercusión en actividades de la vida diaria, educación en conservación de energía registrada y plan de seguimiento acordado. Como indicadores de resultado, pueden considerarse la mejoría percibida en la gestión del esfuerzo, la reducción de episodios de sobrecarga funcional, el mantenimiento de actividades significativas y la disminución de incidentes asociados al cansancio, siempre mediante evaluación clínica individualizada y sin asumir relaciones causales automáticas.
Barreras y facilitadores para la implantación
Entre las barreras más frecuentes destacan el tiempo limitado de consulta, la ausencia de registro estructurado, la normalización del síntoma por parte del paciente o del equipo y la dificultad para sostener seguimiento longitudinal. También puede influir la percepción de que la fatiga carece de margen de mejora, lo que reduce la iniciativa terapéutica.
Como facilitadores, resultan especialmente útiles los formularios breves de valoración, la incorporación de preguntas guía en la historia de cuidados, la educación escrita o visual de apoyo, la agenda de revisiones orientadas a objetivos y la existencia de circuitos claros de coordinación. La experiencia clínica muestra que pequeños cambios organizativos pueden aumentar la consistencia de la atención sin incrementar de forma desproporcionada la carga asistencial.
Discusión/Conclusiones
El abordaje de la fatiga en esclerosis múltiple desde consulta enfermera adquiere valor cuando se orienta a problemas concretos de la vida diaria y no solo a la descripción del síntoma. Una persona puede referir un grado similar de cansancio en momentos distintos de su evolución, pero presentar necesidades muy diferentes según conserve o no su capacidad para asearse, desplazarse, mantener un empleo o participar en actividades significativas. Por ese motivo, la mejora de calidad no depende únicamente de preguntar más por la fatiga, sino de convertir esa información en decisiones de cuidados individualizadas.
La propuesta descrita sitúa a la enfermera en un lugar de especial relevancia por su capacidad para integrar observación clínica, educación terapéutica, continuidad y coordinación. Esta posición permite identificar factores modificables, ajustar recomendaciones al contexto real del paciente y reforzar la autonomía sin banalizar el riesgo. En términos de seguridad, la evaluación de la fatiga debe contemplar siempre su relación con caídas, errores en la autogestión y sobreesfuerzo, especialmente en personas que mantienen un alto nivel de exigencia personal a pesar del deterioro funcional.
Otro aspecto relevante es la necesidad de evitar mensajes simplificadores. Recomendar descanso sin más puede favorecer sedentarismo y pérdida de capacidad, mientras que insistir en mantener actividad sin dosificación puede conducir a agotamiento y frustración. La consulta enfermera aporta un equilibrio útil cuando enseña a administrar la energía, priorizar actividades y reconocer límites cambiantes sin que ello se viva como fracaso. Este enfoque suele resultar más aceptable para la persona porque respeta sus objetivos vitales y reconoce la variabilidad del curso clínico.
La propuesta tiene límites. Su efectividad depende de la formación del profesional, del tiempo disponible, de la accesibilidad de la consulta y de la posibilidad de seguimiento. También requiere un entorno organizativo que facilite registros homogéneos y coordinación real con otros perfiles asistenciales. Además, no toda fatiga responde de la misma manera a intervenciones no farmacológicas; en algunos casos persistirá una carga sintomática importante pese a una buena adherencia al plan de cuidados. Esta posibilidad debe asumirse con realismo clínico y sin generar expectativas desproporcionadas.
Aun con estas limitaciones, la incorporación de un abordaje estructurado puede aportar mejoras sustanciales en coherencia asistencial y utilidad clínica. Registrar mejor, educar de forma más concreta, revisar riesgos y reevaluar con criterios funcionales permite que la consulta enfermera ofrezca una respuesta más consistente a uno de los síntomas que más condicionan la calidad de vida en esclerosis múltiple. La mejora no reside en prometer la desaparición de la fatiga, sino en acompañar a la persona para que gestione mejor su energía, preserve seguridad y mantenga el mayor grado posible de autonomía en su entorno habitual.
Conflicto de intereses
Los autores declaran que no existen conflictos de intereses personales, profesionales o económicos relacionados con este trabajo.
Financiación
La realización de este trabajo no recibió ayudas económicas ni financiación institucional específica.
Bibliografía
- Wendebourg MJ, Poettgen J, Finlayson M, Gonzalez-Lorenzo M, Heesen C, Köpke S, et al. Education for fatigue management in people with multiple sclerosis: Systematic review and meta-analysis. Eur J Neurol. 2024;31(12):e16452. doi: https://doi.org/10.1111/ene.16452
- Cao L, Li M, Yao L, Yan P, Wang X, Yang Z, et al. Siponimod for multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2021;11(11):CD013647. doi: https://doi.org/10.1002/14651858.CD013647.pub2
- Costello K, Harris C. Differential diagnosis and management of fatigue in multiple sclerosis: considerations for the nurse. J Neurosci Nurs. 2003;35(3):139-48. doi: https://doi.org/10.1097/01376517-200306000-00003
- Newland P, Starkweather A, Sorenson M. Central fatigue in multiple sclerosis: a review of the literature. J Spinal Cord Med. 2016;39(4):386-99. doi: https://doi.org/10.1080/10790268.2016.1168587
- Van Denend T, Gecht-Silver M, Kish J, Plow M, Preissner K. Appreciating the experience of multiple sclerosis fatigue. Br J Occup Ther. 2023;86(6):441-450. doi: https://doi.org/10.1177/03080226231154459
- Johnson SL. The concept of fatigue in multiple sclerosis. J Neurosci Nurs. 2008;40(2):72-7. doi: https://doi.org/10.1097/01376517-200804000-00005
- White P, Abbey S, Angus B, Ball HA, Buchwald DS, Burness C, et al. Anomalies in the review process and interpretation of the evidence in the NICE guideline for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2023;94(12):1056-1063. doi: https://doi.org/10.1136/jnnp-2022-330463
- Wendebourg MJ, Heesen C, Finlayson M, Meyer B, Pöttgen J, Köpke S. Patient education for people with multiple sclerosis-associated fatigue: A systematic review. PLoS One. 2017;12(3):e0173025. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0173025
- Köpke S, Solari A, Rahn A, Khan F, Heesen C, Giordano A. Information provision for people with multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2018;10(10):CD008757. doi: https://doi.org/10.1002/14651858.CD008757.pub3
- Wang E, Chang JHC, Plow M. Predictors of fatigue self-management behaviors in adults with multiple sclerosis. NeuroRehabilitation. 2022;50(1):75-87. doi: https://doi.org/10.3233/NRE-210179