Educational program on advance care planning
Incluido en la revista CADICE. Vol. I . N.º 7 – Julio 2026
Pág. Inicial: Vol. I; N.º 7:81
Autor principal (primer firmante): Lucía Ortega Ramos
Fecha recepción: 05/06/26
Fecha aceptación: 11/07/26
Fecha de publicación: 17/07/26
Ref.: CADICE. 2026;1(7):81
Autores:
Lucía Ortega Ramos
Sergio Martín Delgado
Categoría: Enfermería
Palabras clave: Control de síntomas; Valores del paciente; Cuidadores familiares; Educación del paciente; Comunicación; Educación para la salud; Cuidados paliativos; Toma de decisiones; Planificación anticipada de cuidados; Atención al final de la vida
Keywords: Symptom Management; Patient Values; Family Caregivers; Patient Education; Communication; Health Education; Palliative Care; Decision Making; Advance Care Planning; End-of-Life Care
Resumen
Introducción: La planificación anticipada de cuidados constituye un proceso deliberativo y comunicativo orientado a explorar valores, preferencias y objetivos asistenciales de la persona ante situaciones de enfermedad avanzada o posible pérdida futura de capacidad para decidir. En este ámbito, la Enfermería ocupa una posición relevante por su proximidad clínica, su continuidad en los cuidados y su capacidad para facilitar educación sanitaria, escucha activa y toma de decisiones compartida.
Objetivos: Diseñar un programa educativo de Enfermería dirigido a personas con necesidades paliativas, pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y sus cuidadores familiares, con la finalidad de mejorar la comprensión de la planificación anticipada de cuidados, favorecer la expresión de valores y preferencias, y promover conversaciones clínicamente útiles con el equipo asistencial.
Metodología: Se plantea una intervención estructurada de educación para la salud en formato grupal, con posibilidad de adaptación individual según situación clínica, nivel de alfabetización en salud, carga emocional y presencia de cuidador principal. El programa se organiza en sesiones secuenciales, combina exposición dialogada, materiales escritos comprensibles, trabajo con supuestos clínicos y espacios de reflexión, y contempla evaluación formativa del aprendizaje, seguimiento y coordinación interdisciplinar.
Resultados: El programa incluye contenidos sobre concepto y alcance de la planificación anticipada, identificación de valores personales, comunicación con familia y profesionales, decisiones sobre tratamientos y medidas de soporte, control de síntomas, representación por sustitución y registro de preferencias según el marco organizativo disponible. Se describe el papel enfermero en la acogida, la detección de necesidades informativas, la facilitación de conversaciones complejas y la evaluación de comprensión, participación y adherencia al proceso.
Discusión/Conclusiones: La educación enfermera en planificación anticipada de cuidados puede contribuir a disminuir la incertidumbre, mejorar la calidad de la comunicación y favorecer decisiones más coherentes con los valores de la persona. Su aplicación requiere sensibilidad ética, adaptación cultural, coordinación con el equipo y respeto a los ritmos individuales. Más que un acto puntual, debe entenderse como un proceso progresivo integrado en la atención paliativa y en la continuidad asistencial.
Abstract
Introduction: Advance care planning is a deliberative and communicative process aimed at exploring the person’s values, preferences, and care goals in the setting of advanced illness or possible future loss of decision-making capacity. Nursing plays a relevant role in this field because of its clinical proximity, continuity of care, and ability to provide health education, active listening, and support for shared decision-making.
Objectives: To design a nursing educational program for people with palliative care needs, patients with advanced chronic conditions, and family caregivers in order to improve understanding of advance care planning, encourage the expression of values and preferences, and promote clinically meaningful conversations with the healthcare team.
Methodology: A structured health education intervention is proposed, mainly in group format, with the possibility of individual adaptation according to clinical condition, health literacy, emotional burden, and caregiver involvement. The program is organized into sequential sessions and combines interactive teaching, understandable written materials, case-based discussion, and guided reflection, together with formative assessment, follow-up, and interdisciplinary coordination.
Results: The program addresses the concept and scope of advance care planning, identification of personal values, communication with relatives and professionals, treatment-related decisions and support measures, symptom management, surrogate decision-making, and documentation of preferences according to the available organizational framework. The nursing role is outlined in reception, identification of informational needs, facilitation of difficult conversations, and evaluation of understanding, participation, and engagement in the process.
Discussion/Conclusions: Nursing education on advance care planning may help reduce uncertainty, improve the quality of communication, and support decisions that are more consistent with the person’s values. Its implementation requires ethical sensitivity, cultural adaptation, teamwork, and respect for individual timing. Rather than a single act, it should be understood as an ongoing process integrated into palliative care and continuity of care.
Introducción
La planificación anticipada de cuidados se ha consolidado como una dimensión asistencial de especial interés en el abordaje de la cronicidad avanzada, la fragilidad y los cuidados paliativos. No se limita a la cumplimentación de documentos ni a la adopción de decisiones en fases terminales; implica un proceso continuado de diálogo en el que la persona identifica qué aspectos considera valiosos en relación con su salud, qué nivel de intervención estaría dispuesta a aceptar en determinados escenarios y quién desea que participe en la toma de decisiones cuando ella no pueda hacerlo por sí misma.
En la práctica clínica, estas conversaciones suelen iniciarse tarde, en momentos de gran inestabilidad o bajo elevada carga emocional, lo que puede dificultar una deliberación serena. Además, persisten barreras relacionadas con el temor a hablar del final de la vida, la falsa percepción de que estas conversaciones eliminan esperanza, la variabilidad en la alfabetización en salud y la falta de espacios asistenciales específicamente orientados a trabajar este contenido. Todo ello favorece decisiones reactivas, a veces poco alineadas con los valores del paciente o difíciles de comprender para la familia.
Desde la perspectiva enfermera, la planificación anticipada de cuidados se vincula con competencias nucleares: valoración integral, comunicación terapéutica, acompañamiento emocional, educación para la salud y coordinación de cuidados. La enfermera suele disponer de un contacto longitudinal con pacientes y cuidadores que facilita detectar dudas, explorar preocupaciones, identificar necesidades no expresadas y traducir información clínica compleja a un lenguaje comprensible. Esta posición resulta especialmente útil cuando existen síntomas persistentes, incertidumbre pronóstica, dependencia progresiva o sobrecarga del entorno cuidador.
El componente educativo adquiere aquí una relevancia particular. Muchas personas asocian la planificación anticipada exclusivamente con la limitación de tratamientos o con decisiones jurídicas, cuando en realidad abarca preferencias sobre alivio sintomático, lugar de atención, grado de participación familiar, prioridades vitales y expectativas de confort, funcionalidad y dignidad. Un programa educativo bien diseñado puede facilitar la comprensión del proceso, disminuir malentendidos y promover una participación más informada.
No obstante, la educación en este ámbito no debe reducirse a la transmisión de contenidos. Requiere una metodología sensible al momento vital, al contexto sociocultural y al estado emocional. La información debe presentarse de forma gradual, evitando tecnicismos innecesarios y favoreciendo que la persona formule preguntas, exprese ambivalencias y revise sus preferencias con el tiempo. Del mismo modo, la inclusión de cuidadores familiares puede ayudar a construir decisiones compartidas y a prevenir conflictos cuando la situación clínica se agrava.
En este marco, resulta pertinente proponer un programa educativo de Enfermería que sirva como herramienta estructurada para introducir la planificación anticipada de cuidados en entornos asistenciales donde se atiende a personas con enfermedades avanzadas o necesidades paliativas, manteniendo un enfoque prudente, centrado en la persona y adaptable a distintos niveles de complejidad clínica.
Objetivos
Objetivo general: Diseñar un programa educativo de Enfermería sobre planificación anticipada de cuidados dirigido a pacientes con enfermedad avanzada o necesidades paliativas y a sus cuidadores familiares, orientado a mejorar la comprensión del proceso y facilitar decisiones congruentes con los valores de la persona.
Objetivos específicos:
- Proporcionar información clara y comprensible sobre el significado, alcance y utilidad de la planificación anticipada de cuidados.
- Favorecer la identificación y expresión de valores, prioridades y preferencias relacionadas con la atención sanitaria y el final de la vida.
- Entrenar habilidades básicas de comunicación para abordar conversaciones con familiares y profesionales de manera progresiva y respetuosa.
- Ayudar a reconocer decisiones potencialmente relevantes en escenarios de empeoramiento clínico, hospitalización o pérdida de capacidad para decidir.
- Promover la participación del cuidador familiar como apoyo en la deliberación, sin sustituir la voz de la persona atendida.
- Detectar necesidades emocionales, dudas persistentes y barreras de comprensión que requieran abordaje individualizado.
- Facilitar la continuidad asistencial mediante la transmisión ordenada de preferencias al equipo responsable, de acuerdo con los procedimientos organizativos disponibles.
- Evaluar el aprendizaje, la utilidad percibida del programa y el grado de implicación alcanzado por pacientes y cuidadores.
Metodología
Se propone un programa de educación para la salud liderado por Enfermería e integrado en dispositivos de atención paliativa, consultas de cronicidad avanzada, hospitalización, atención domiciliaria o centros sociosanitarios, según la organización asistencial. La intervención está dirigida a personas adultas con enfermedades crónicas evolutivas, fragilidad avanzada o necesidades paliativas identificadas, así como a sus cuidadores familiares cuando la persona desee su participación.
La inclusión debe individualizarse. Resulta aconsejable valorar situación clínica, capacidad de comprensión, disponibilidad emocional, presencia de deterioro cognitivo, carga sintomática y voluntariedad para participar. No todas las personas desean abordar estos contenidos en el mismo momento ni con la misma profundidad. Por ello, el programa se plantea como una oferta asistencial estructurada, pero flexible, que puede iniciarse en formato grupal y completarse con entrevistas individuales cuando aparezcan cuestiones especialmente sensibles.
Población diana y criterios de adecuación
La población diana incluye pacientes con trayectoria de enfermedad avanzada, necesidad creciente de apoyo en actividades de la vida diaria, reingresos frecuentes, progresión funcional o preocupación explícita por decisiones futuras. También pueden beneficiarse cuidadores familiares que asumen un papel relevante en la atención cotidiana y precisan herramientas para comprender preferencias, anticipar escenarios y comunicarse con el equipo.
Se recomienda posponer la participación cuando exista descompensación clínica aguda, sufrimiento emocional intenso no contenido, delirium, dolor mal controlado u otras circunstancias que limiten seriamente la atención o el juicio. En tales casos, la prioridad asistencial debe centrarse en el alivio y la estabilización, retomando el proceso educativo cuando resulte más oportuno.
Diseño del programa
El programa se organiza en cuatro sesiones de aproximadamente 60 a 90 minutos, impartidas con periodicidad semanal o adaptada al ritmo asistencial. El grupo ideal es reducido para facilitar la participación, aunque puede desarrollarse también en entrevistas individuales si la situación clínica lo aconseja. La secuencia propuesta es la siguiente:
- Sesión 1. Comprender la planificación anticipada de cuidados: concepto, objetivos, diferencias entre información sanitaria, toma de decisiones y expresión de preferencias, desmontaje de ideas erróneas frecuentes y presentación del papel de paciente, familia y profesionales.
- Sesión 2. Valores, prioridades y experiencias previas: exploración de lo que la persona considera calidad de vida, temores, límites aceptables, experiencias familiares previas con enfermedad avanzada y significado personal del confort, la autonomía o la dependencia.
- Sesión 3. Comunicación y toma de decisiones: cómo iniciar conversaciones, cómo formular preguntas al equipo, qué decisiones pueden aparecer en situaciones de empeoramiento, y cómo designar o identificar a la persona de apoyo más adecuada para representar preferencias.
- Sesión 4. Revisión, síntesis y continuidad: integración de contenidos, resolución de dudas, elaboración de un resumen personal de preferencias y orientación sobre cómo trasladar esa información al circuito asistencial correspondiente.
Estrategias docentes
La metodología combina exposición dialogada, preguntas abiertas, escucha reflexiva, materiales escritos de lectura sencilla y análisis de situaciones clínicas habituales. No se persigue que los participantes memoricen conceptos, sino que puedan comprender su significado y relacionarlo con su realidad. El uso de viñetas clínicas, frases de inicio para conversaciones difíciles y ejercicios de priorización puede resultar útil para transformar ideas abstractas en decisiones comprensibles.
La enfermera actúa como facilitadora del proceso educativo. Su función no consiste en dirigir la decisión, sino en ayudar a clarificar dudas, verificar comprensión, identificar discrepancias entre lo que la persona desea y lo que el entorno interpreta, y detectar cuándo es preciso ampliar la intervención con apoyo médico, psicológico, trabajo social u otros recursos del equipo.
Recursos y evaluación
Los recursos mínimos incluyen un espacio que preserve la intimidad, material de apoyo escrito, registros de seguimiento educativo y tiempo asistencial suficiente para la entrevista. La evaluación debe ser continua y centrarse en indicadores cualitativos: comprensión del concepto, capacidad para expresar valores y preferencias, disposición a comunicar decisiones, participación del cuidador cuando proceda y percepción de utilidad. Puede añadirse una valoración final mediante entrevista semiestructurada breve para identificar aprendizajes, dudas pendientes y necesidad de seguimiento.
Resultados
El desarrollo del programa permite estructurar contenidos que con frecuencia aparecen dispersos en la práctica clínica. En primer lugar, se trabaja el significado de planificar anticipadamente. Muchas personas entienden esta planificación como una renuncia a tratamientos o como un trámite administrativo. La intervención educativa reformula esa visión y la sitúa como un proceso de reflexión sobre qué cuidados desea recibir la persona, en qué condiciones prioriza el confort, cómo entiende la proporcionalidad de determinadas medidas y qué papel quiere otorgar a su familia en decisiones futuras.
Un segundo núcleo temático es la identificación de valores del paciente. La experiencia clínica muestra que las preferencias asistenciales rara vez se comprenden bien si no se exploran antes las prioridades vitales. Para algunas personas, preservar la capacidad de interactuar con sus allegados tiene más peso que prolongar la supervivencia a cualquier coste. Otras priorizan permanecer en domicilio, evitar sufrimiento físico o mantener la máxima autonomía posible mientras sea razonable. El programa ofrece herramientas para verbalizar estos aspectos, que a menudo permanecen implícitos.
La participación de los cuidadores familiares introduce un tercer resultado de interés. Cuando la familia recibe información simultánea y puede escuchar directamente los deseos de la persona, suele mejorar la coherencia del proceso de toma de decisiones. Esto no elimina por completo los desacuerdos, pero puede disminuir interpretaciones contradictorias, sentimientos de culpa y conflictos en momentos de deterioro clínico. La intervención enfermera debe cuidar que la presencia familiar no desplace la voz del paciente ni condicione de forma inapropiada sus elecciones.
En relación con la comunicación clínica, el programa favorece que pacientes y cuidadores formulen preguntas más concretas y comprendan mejor las conversaciones con el equipo. Se trabajan expresiones útiles para solicitar información, pedir aclaraciones sobre objetivos terapéuticos, manifestar límites personales ante determinadas intervenciones o expresar deseo de reevaluar decisiones cuando la situación cambie. Esta mejora comunicativa puede ser especialmente valiosa en escenarios de alta complejidad emocional, donde el lenguaje técnico y la urgencia dificultan la deliberación.
Otro bloque de contenidos aborda decisiones frecuentes en situaciones de enfermedad avanzada. Sin establecer protocolos cerrados, se promueve la reflexión sobre ingresos, pruebas invasivas, medidas de soporte, alimentación e hidratación en contextos de deterioro, sedación paliativa cuando esté clínicamente indicada y control de síntomas refractarios dentro del marco asistencial correspondiente. La finalidad educativa no es resolver de forma anticipada todas las posibilidades, sino preparar a la persona para comprender mejor esas decisiones si llegan a plantearse.
El control de síntomas se incorpora como dimensión central del programa. Hablar de planificación anticipada sin atender al miedo al dolor, a la disnea, al sufrimiento emocional o a la pérdida de control puede empobrecer la intervención. La enfermera explora preocupaciones concretas, explica de forma accesible qué significa abordar síntomas de manera paliativa y ayuda a distinguir entre alivio del sufrimiento y abandono terapéutico, confusión que todavía aparece con frecuencia en pacientes y familias.
Desde el punto de vista operativo, el programa genera un resumen estructurado de preferencias expresadas por la persona, elaborado en lenguaje claro y revisable. Este resumen puede incluir valores prioritarios, escenarios que generan mayor preocupación, grado deseado de información, persona de referencia para decisiones compartidas y aspectos asistenciales que la persona desea priorizar o evitar. Su utilidad reside en ordenar la conversación clínica y facilitar la continuidad entre niveles asistenciales, más que en cristalizar decisiones inamovibles.
La evaluación del aprendizaje muestra especial interés en la capacidad para explicar con palabras propias qué es la planificación anticipada, diferenciarla de otros trámites, identificar al menos dos prioridades personales y señalar a quién desea involucrar en futuras decisiones. También se valora si el paciente ha iniciado o desea iniciar conversaciones con su familia, si persisten temores significativos y si precisa entrevistas adicionales. En cuidadores, se explora comprensión del proceso, disponibilidad para acompañar respetando la autonomía de la persona y necesidades de apoyo emocional.
El papel de Enfermería se despliega de forma transversal. Incluye la detección temprana de candidatos al programa, la acogida, la valoración de preparación emocional, la adaptación del lenguaje, la facilitación de la deliberación y la coordinación con otros profesionales. Del mismo modo, la enfermera puede identificar situaciones de vulnerabilidad que exijan intervención complementaria, como duelo anticipado intenso, sobrecarga del cuidador, barreras idiomáticas o divergencias familiares relevantes.
En la práctica, la adherencia al proceso educativo no depende solo de la claridad del contenido. Influyen la fase evolutiva de la enfermedad, el cansancio, las creencias sobre la muerte, la experiencia previa con el sistema sanitario y la confianza en los profesionales. Por ello, el programa contempla la posibilidad de reformular mensajes, fraccionar contenidos o retomar conversaciones en visitas sucesivas. La planificación anticipada de cuidados no debe presentarse como una obligación ni como una tarea que deba completarse de una sola vez, sino como una oportunidad de ordenar preferencias en un entorno de apoyo profesional.
Discusión/Conclusiones
La incorporación de un programa educativo sobre planificación anticipada de cuidados puede reforzar una práctica enfermera centrada en la persona y coherente con los principios de autonomía, beneficencia y cuidado integral. Su principal aportación reside en convertir conversaciones a menudo reactivas y fragmentadas en un proceso gradual, comprensible y acompañado. Cuando el paciente dispone de espacio para pensar, preguntar y revisar sus prioridades, resulta más probable que las decisiones clínicas posteriores se alineen con su proyecto vital y no solo con la inercia tecnológica o con las expectativas del entorno.
Uno de los elementos más valiosos del programa es su capacidad para integrar dimensiones habitualmente separadas: valores personales, control de síntomas, comunicación familiar y decisiones clínicas futuras. Esta integración evita reducir la planificación a un documento y permite entenderla como parte de la atención paliativa y de la continuidad de cuidados. También favorece que el profesional de Enfermería no quede relegado a una función exclusivamente ejecutiva, sino que participe activamente en la deliberación, la educación y el acompañamiento.
Sin embargo, su aplicación presenta dificultades. Persisten barreras culturales y organizativas que pueden limitar el desarrollo de estas intervenciones: agendas asistenciales ajustadas, variabilidad en la formación de los profesionales, incomodidad para hablar de muerte o incertidumbre sobre cómo registrar y transmitir las preferencias. A ello se añade que algunos pacientes asocian estas conversaciones con empeoramiento inminente y pueden rechazarlas inicialmente. Lejos de interpretarse como fracaso, esta resistencia debe entenderse como parte del proceso y obliga a respetar tiempos, reevaluar disposición y mantener una oferta abierta.
Otro aspecto a considerar es la necesidad de adaptar el programa a diversidad funcional, deterioro cognitivo incipiente, barreras idiomáticas o desigual nivel de alfabetización en salud. La comprensibilidad no depende solo del contenido, sino del modo de presentarlo. Un lenguaje claro, el uso de ejemplos concretos y la verificación de comprensión son elementos decisivos para que la intervención no se convierta en una actividad formal sin verdadero impacto.
La participación de cuidadores familiares puede aportar continuidad y sostén emocional, pero requiere manejo cuidadoso. No todos los entornos familiares facilitan la expresión libre de preferencias, y en ocasiones existen tensiones previas, sobreprotección o interpretaciones divergentes del interés del paciente. La enfermera debe preservar el espacio de autonomía de la persona, promover la escucha mutua y derivar cuando detecte conflictos que exceden el ámbito educativo.
En términos prácticos, este tipo de programa resulta especialmente útil cuando se integra en circuitos asistenciales ya existentes y se acompaña de mecanismos básicos de seguimiento. La planificación anticipada de cuidados necesita continuidad, revisión periódica y comunicación entre niveles asistenciales. Las preferencias pueden modificarse conforme cambian los síntomas, la funcionalidad, el pronóstico percibido o las circunstancias familiares, por lo que el proceso debe mantenerse abierto y revisable.
Como síntesis final, la educación enfermera sobre planificación anticipada de cuidados puede contribuir a mejorar la calidad de la atención en personas con enfermedad avanzada y en sus cuidadores, siempre que se desarrolle con prudencia, sensibilidad ética y adaptación individual. No sustituye la deliberación clínica interdisciplinar ni resuelve por sí sola la complejidad del final de la vida, pero ofrece una base sólida para que pacientes, familias y profesionales compartan un lenguaje común, exploren prioridades reales y afronten decisiones difíciles con mayor claridad y menor desorientación.
Conflicto de intereses
Los autores manifiestan que no existe ningún conflicto de intereses que haya podido influir en el contenido del presente trabajo.
Financiación
La elaboración de este artículo no contó con financiación externa pública ni privada.
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