Home monitoring of symptoms in non-cancer palliative patients
Incluido en la revista CADICE. Vol. I . N.º 7 – Julio 2026
Pág. Inicial: Vol. I; N.º 7:148
Autor principal (primer firmante): Isabel Gómez Cordero
Fecha recepción: 27/06/26
Fecha aceptación: 25/07/26
Fecha de publicación: 30/07/26
Ref.: CADICE. 2026;1(7):148
Autores:
Isabel Gómez Cordero
Adrián López Herrera
Teresa Molina García
Categoría: Enfermería
Palabras clave: Cuidados de Enfermería; Cuidados paliativos domiciliarios; Síntomas; Proceso de Enfermería; Cuidadores familiares; Atención al final de la vida; Cuidados paliativos; Control de síntomas; Seguimiento telefónico; Familia
Keywords: Nursing Care; Home Palliative Care; Symptoms; Nursing Process; Family Caregivers; End-of-Life Care; Palliative Care; Symptom Management; Telephone Follow-Up; Family
Resumen
Introducción: El seguimiento domiciliario de personas con enfermedad avanzada no oncológica plantea necesidades complejas de valoración y control sintomático, con una elevada dependencia del entorno familiar y de la continuidad asistencial. En este contexto, Enfermería ocupa una posición central para identificar cambios clínicos, priorizar problemas de cuidados, sostener al cuidador principal y favorecer una atención orientada al confort.
Objetivos: Describir el abordaje enfermero de una situación clínica de cuidados paliativos domiciliarios en paciente no oncológico, centrada en el seguimiento de síntomas, la coordinación con la familia y la toma de decisiones ajustada a la evolución.
Metodología: Se expone una situación clínica estructurada mediante el proceso de Enfermería, integrando valoración inicial en domicilio, reevaluaciones sucesivas y seguimiento telefónico. Se consideran dimensiones física, funcional, emocional, familiar y de entorno, así como la evolución de los síntomas y las respuestas de cuidado.
Resultados: La situación clínica presentada muestra cómo la vigilancia enfermera continuada permite detectar fluctuaciones en disnea, dolor, astenia, ingesta, estreñimiento, alteraciones del sueño y episodios de confusión. La intervención incluyó educación al cuidador, reorganización de medidas no farmacológicas, observación de signos de deterioro, adecuación del plan de cuidados y comunicación con el equipo. El seguimiento telefónico facilitó la detección precoz de cambios y evitó decisiones descoordinadas en momentos de alta carga familiar.
Discusión/Conclusiones: En el paciente paliativo no oncológico atendido en domicilio, el control de síntomas exige una valoración longitudinal más que una respuesta puntual. La práctica enfermera puede contribuir a mejorar el confort, la seguridad y la experiencia de la familia cuando se apoya en observación clínica, accesibilidad, educación sanitaria y continuidad relacional. El acompañamiento al cuidador y la reevaluación periódica son elementos decisivos para sostener la atención al final de la vida en el domicilio.
Abstract
Introduction: Home follow-up of people with advanced non-oncological disease involves complex symptom assessment and management, with strong dependence on family caregivers and continuity of care. In this setting, nursing plays a central role in identifying clinical changes, prioritising care problems, supporting the main caregiver and promoting comfort-focused care.
Objectives: To describe a nursing approach to a home palliative care situation in a non-oncological patient, focused on symptom follow-up, family coordination and decision-making adapted to clinical progression.
Methodology: A clinical situation is presented using the nursing process, including initial home assessment, repeated reassessments and telephone follow-up. Physical, functional, emotional, family and environmental dimensions were considered, together with symptom progression and care responses.
Results: The case shows how continuous nursing surveillance may help detect fluctuations in dyspnoea, pain, asthenia, oral intake, constipation, sleep disturbance and episodes of confusion. Interventions included caregiver education, reorganisation of non-pharmacological measures, observation of deterioration signs, adjustment of the care plan and communication with the healthcare team. Telephone follow-up facilitated early identification of changes and helped prevent uncoordinated decisions during periods of high family burden.
Discussion/Conclusions: In non-oncological patients receiving palliative care at home, symptom control requires longitudinal assessment rather than isolated responses. Nursing practice may contribute to comfort, safety and family experience through clinical observation, accessibility, health education and relational continuity. Caregiver support and regular reassessment are key elements in sustaining end-of-life care at home.
Introducción
La atención paliativa domiciliaria en procesos no oncológicos presenta particularidades que condicionan la planificación de cuidados. Frente a trayectorias evolutivas a menudo irregulares, con exacerbaciones, periodos de aparente estabilidad y deterioro progresivo, la identificación del momento en que predominan los objetivos de confort puede ser menos evidente que en otras enfermedades avanzadas. Esta incertidumbre repercute tanto en el paciente como en la familia y en los profesionales, y obliga a mantener una valoración clínica continuada, prudente y flexible.
En personas con insuficiencia cardiaca avanzada, enfermedad respiratoria crónica evolucionada, fragilidad severa, demencia en fases avanzadas u otros procesos no oncológicos de curso limitado, los síntomas suelen coexistir y modificarse en poco tiempo. Disnea, dolor, ansiedad, insomnio, estreñimiento, disminución de la ingesta, cansancio extremo, retención de secreciones o episodios de desorientación pueden aparecer de forma simultánea, con una vivencia de sufrimiento que no se explica solo por la intensidad de cada síntoma, sino por su acumulación y por el impacto sobre la autonomía restante.
En este escenario, la Enfermería comunitaria y de soporte paliativo desempeña una función especialmente relevante. El domicilio no es únicamente un lugar asistencial; es también el espacio donde se expresan de manera más clara los hábitos, los temores, los vínculos y los límites reales del cuidado. La enfermera valora signos clínicos, pero también observa la dinámica familiar, la capacidad del cuidador para sostener las tareas básicas, la comprensión del plan terapéutico, la accesibilidad a la ayuda y la adecuación de las medidas de alivio al contexto cotidiano.
La continuidad de los cuidados adquiere un valor singular cuando la situación es cambiante. Las visitas presenciales permiten una evaluación integral, mientras que el seguimiento telefónico aporta proximidad clínica entre contactos, facilita el reajuste de recomendaciones y reduce el sentimiento de desamparo de la familia. No sustituye a la valoración directa cuando esta es necesaria, pero puede complementar de forma útil el control sintomático, el apoyo emocional y la detección de signos de empeoramiento.
El abordaje de estos pacientes requiere evitar respuestas fragmentadas. No se trata solo de registrar síntomas, sino de interpretar su significado en relación con la evolución global, la fragilidad funcional, las metas de cuidado y la capacidad de la familia para sostener la atención en casa. Desde esta perspectiva, exponer una situación clínica permite mostrar cómo el proceso de Enfermería se concreta en decisiones cotidianas sobre observación, priorización, educación sanitaria, coordinación interdisciplinar y acompañamiento en la fase final de la vida.
Objetivos
Describir el seguimiento domiciliario de síntomas en una persona con enfermedad avanzada no oncológica atendida en el ámbito paliativo, poniendo el foco en la valoración enfermera, la planificación de cuidados y la continuidad asistencial con apoyo a la familia.
Objetivos específicos
- Identificar los principales problemas de cuidados presentes en el domicilio y su evolución a lo largo del seguimiento.
- Analizar la utilidad de la reevaluación presencial y telefónica en el control sintomático y en la anticipación de complicaciones.
- Describir intervenciones enfermeras orientadas al confort, la seguridad y el sostén del cuidador principal.
- Explorar la coordinación con el equipo asistencial en la adaptación del plan de cuidados conforme progresa la situación clínica.
Metodología
Se desarrolla una situación clínica de atención domiciliaria organizada mediante el proceso de Enfermería. El abordaje se estructura en valoración inicial, identificación de problemas prioritarios, planificación de cuidados, seguimiento evolutivo y reformulación de intervenciones según la respuesta del paciente y de la familia. La exposición se centra en una persona con enfermedad avanzada no oncológica en fase de progresivo deterioro funcional, atendida en su domicilio con apoyo de su cuidadora principal.
La valoración incluye necesidades físicas, nivel de dependencia, patrón de descanso, tolerancia a la actividad, ingesta, eliminación, estado cognitivo, comunicación, estado emocional, recursos familiares y condiciones del entorno doméstico. Se incorpora, además, la observación de la carga del cuidador, la comprensión de las medidas de control de síntomas y la capacidad para reconocer signos de alarma que exigen contacto con el equipo.
El seguimiento se apoya en visitas domiciliarias y contactos telefónicos planificados o motivados por cambios clínicos percibidos por la familia. Este formato permite evaluar la variabilidad de los síntomas a lo largo del día, la respuesta a las medidas indicadas, las dificultades prácticas de administración de cuidados y la presencia de situaciones de sobrecarga. La información recogida orienta la priorización de intervenciones y la coordinación con otros profesionales cuando se considera preciso revisar tratamiento, ajustar apoyos o reevaluar objetivos terapéuticos.
La presentación de resultados se ordena atendiendo a la evolución clínica y a las decisiones enfermeras más relevantes. No se pretende proponer un protocolo universal, sino mostrar un modo de razonamiento clínico aplicable a situaciones semejantes, siempre sujeto a la individualización que requiere la atención paliativa en el domicilio.
Resultados
Situación clínica y valoración inicial
Paciente varón, M.R., de 84 años, con cardiopatía avanzada e insuficiencia respiratoria crónica asociada, importante limitación funcional y dependencia para la mayor parte de las actividades básicas. Convive con su hija, cuidadora principal, que asume de forma continuada la supervisión de medicación, alimentación, higiene y movilizaciones. En los meses previos había presentado varios episodios de descompensación, con recuperación parcial tras atención sanitaria, pero sin volver al nivel funcional previo.
En la primera visita domiciliaria el paciente permanece la mayor parte del día en sillón o cama, con cansancio intenso ante mínimos esfuerzos. Refiere sensación de falta de aire intermitente, mayor al movilizarse y en decúbito, sueño fragmentado y apetito muy disminuido. La hija describe estreñimiento de varios días, menor ingesta hídrica, temor a que el padre se atragante y episodios de inquietud nocturna con frases incoherentes. No comunica dolor de forma espontánea, aunque durante los cambios posturales aparecen gestos de molestia y resistencia al movimiento.
La observación enfermera identifica un entorno limpio y estable, pero con escasos relevos de cuidado y una cuidadora visiblemente fatigada. La hija expresa inseguridad ante la progresión de la enfermedad y dificultad para distinguir qué cambios forman parte de la evolución esperable y cuáles deben motivar consulta urgente. Manifiesta, además, miedo a no hacerlo bien y a dejar solo al paciente durante la noche por temor a un empeoramiento brusco.
Se priorizan problemas de cuidados relacionados con patrón respiratorio ineficaz o comprometido por la enfermedad de base, deterioro de la movilidad física, intolerancia a la actividad, riesgo de estreñimiento persistente, deterioro del patrón del sueño, confusión intermitente en contexto de fragilidad avanzada, ingesta insuficiente y sobrecarga del cuidador. Más que una suma de incidencias aisladas, la valoración muestra una situación de final de vida con síntomas fluctuantes y necesidad de apoyo continuado.
Planificación inicial de cuidados
Se acuerda con la familia un plan de seguimiento centrado en confort, observación de síntomas y preservación de la máxima tranquilidad posible en el domicilio. La enfermera revisa con la cuidadora medidas básicas para disminuir la disnea: facilitar una postura incorporada, evitar esfuerzos innecesarios, distribuir las actividades en periodos breves, mantener un ambiente ventilado y reducir estímulos que incrementen la sensación de ahogo. Se insiste en que la percepción de disnea debe valorarse por su impacto funcional y por el sufrimiento asociado, no solo por signos externos visibles.
En relación con el dolor, se exploran manifestaciones no verbales, especialmente durante movilizaciones, higiene y cambios de postura. Se orienta a la cuidadora para observar expresiones faciales, rigidez, defensa al movimiento o quejas inespecíficas, dado que el paciente alterna momentos de lucidez con otros de menor capacidad para describir lo que siente. También se revisan estrategias de movilización suave, protección de zonas de apoyo y organización del aseo en los momentos de menor fatiga.
Respecto a la eliminación, se valora el estreñimiento como un problema clínicamente relevante por su relación con malestar abdominal, mayor inquietud, disminución del apetito y posible empeoramiento del confort general. Se exploran hábitos previos, frecuencia actual, ingesta de líquidos y grado de inmovilidad. En la educación a la familia se incluyen observación del ritmo deposicional, medidas para favorecer comodidad durante la eliminación y necesidad de comunicar ausencia mantenida de deposición, dolor abdominal o empeoramiento del estado general.
La disminución de la ingesta se aborda desde una perspectiva paliativa, evitando objetivos centrados en cantidades rígidas. Se recomienda ofrecer pequeñas tomas adaptadas a la tolerancia, respetar preferencias, priorizar consistencias seguras y reducir la presión sobre la comida cuando esta genera cansancio o rechazo. La enfermera explora con la hija el componente emocional asociado a alimentar al paciente, muy frecuente en esta fase, y trabaja la idea de que el acompañamiento y el alivio del malestar pueden ser más significativos que insistir en una ingesta que ya no se sostiene.
Se establece, además, un plan de contacto telefónico para seguimiento de síntomas respiratorios, patrón de sueño, deposiciones, episodios de confusión y nivel de carga de la cuidadora. Se explican signos de empeoramiento que aconsejan comunicación precoz con el equipo: aumento sostenido de la disnea en reposo, incapacidad para realizar cuidados básicos por extremo agotamiento, somnolencia marcada no habitual, agitación persistente, dolor no aliviado o imposibilidad de administrar los cuidados ordinarios en domicilio.
Evolución en el seguimiento domiciliario
Durante los primeros contactos telefónicos, la cuidadora refiere que el paciente descansa algo mejor al mantener una posición más incorporada y al espaciar movilizaciones no imprescindibles. Sin embargo, persisten periodos de falta de aire por la tarde y al acostarlo. La enfermera refuerza la importancia de anticipar los cuidados de higiene a las horas de mejor tolerancia, preparar el material antes de iniciar movilizaciones y limitar tareas consecutivas que aumenten la fatiga. La llamada permite también detectar que la hija está durmiendo muy poco, situación que no había explicitado en la visita inicial.
En una nueva visita se objetiva mayor debilidad, escasa interacción y episodios breves de desorientación temporal. El paciente acepta solo cantidades pequeñas de alimento y líquidos. La hija comenta que algunas noches se incorpora sobresaltado, intenta quitarse la ropa y formula preguntas inconexas. Se exploran factores precipitantes habituales en domicilio: estreñimiento, retención urinaria, dolor no expresado, disconfort postural, ambiente excesivamente estimulante y alteración del ciclo sueño-vigilia. Se reorganizan rutinas nocturnas buscando reducir ruido, luz intensa y manipulaciones innecesarias.
La evaluación continuada del dolor adquiere más peso en esta fase. Aunque el paciente sigue verbalizando poco, muestra gestos de incomodidad al girarse y durante el aseo. La enfermera orienta a la cuidadora para registrar de forma sencilla cuándo aparece la molestia, qué la desencadena y cuánto tiempo tarda en calmarse. Esta observación resulta útil para comunicar al equipo la posible necesidad de revisar medidas de alivio y para adecuar los cuidados a los momentos en que el paciente se encuentra más tranquilo.
El estreñimiento mejora parcialmente tras la reevaluación del patrón intestinal y la adopción de medidas acordadas con el equipo, lo que se asocia a una menor inquietud y algo más de confort abdominal. La enfermera aprovecha para explicar a la familia que, en la fase avanzada, pequeños cambios en la eliminación pueden tener repercusión significativa sobre el bienestar. Esta información disminuye la tendencia a banalizar el problema y favorece la consulta temprana si reaparece.
Con el progreso del deterioro, el seguimiento telefónico se intensifica por iniciativa de la cuidadora, que demanda confirmación sobre la forma de interpretar algunos cambios. Refiere períodos de somnolencia más prolongados, escasa demanda de comida y menor capacidad para mantener conversaciones. En este punto, la intervención enfermera se orienta a acompañar la transición de objetivos: de intentar sostener rutinas previas a centrarse de forma más explícita en comodidad, higiene esencial, alivio de la disnea, cuidado de la boca, prevención de lesiones por presión y presencia familiar sin sobreintervención.
La hija expresa sentimientos ambivalentes de cansancio, tristeza y culpa. Señala que teme no advertir a tiempo el final y no saber qué hacer si el padre empeora de noche. La respuesta enfermera combina información práctica y apoyo emocional: se revisan signos frecuentes de agonía, se recuerdan vías de contacto con el equipo y se valida la sobrecarga como una experiencia comprensible. El mero hecho de disponer de un referente accesible reduce su sensación de aislamiento y mejora su capacidad para tomar decisiones cotidianas.
Intervenciones enfermeras relevantes
El proceso de seguimiento permite identificar varias líneas de intervención con impacto clínico y relacional. La primera es la valoración repetida de síntomas cambiantes, especialmente disnea, dolor y confusión, entendidos no como eventos aislados sino como expresiones del deterioro global. La segunda es la educación sanitaria individualizada al cuidador principal, adaptada al nivel de comprensión, al agotamiento acumulado y a la realidad material del domicilio. La tercera es la coordinación con el equipo para revisar necesidades y evitar respuestas tardías ante signos de mal control.
En el plano físico, se priorizaron medidas de confort postural, prevención de esfuerzo innecesario, simplificación de cuidados, vigilancia de la tolerancia a la alimentación y supervisión de la eliminación. En el plano emocional, se ofreció escucha activa a la cuidadora, clarificación de dudas frecuentes y acompañamiento en la aceptación progresiva de una situación irreversible. En el plano organizativo, el seguimiento telefónico actuó como herramienta para discriminar cuándo bastaba un reajuste de cuidados y cuándo resultaba recomendable una nueva valoración presencial.
La evolución final estuvo marcada por disminución progresiva del nivel de alerta, reducción muy notable de la ingesta y mayor dependencia para todos los cuidados. El paciente permaneció en domicilio con apoyo familiar y seguimiento profesional. En esta etapa, la prioridad se centró en el confort, el alivio del malestar visible, el acompañamiento y la seguridad de la familia durante el proceso de final de vida.
Discusión/Conclusiones
La situación expuesta refleja varios rasgos característicos de la paliación no oncológica en domicilio. El primero es la dificultad para interpretar la progresión clínica cuando el curso de la enfermedad ha sido largo y fluctuante. La familia suele moverse entre la expectativa de recuperación parcial y la percepción de deterioro irreversible, lo que puede retrasar conversaciones sobre objetivos de cuidado y aumentar la incertidumbre. La enfermera, por su proximidad al domicilio y por la continuidad del seguimiento, está en una posición idónea para traducir cambios complejos a un lenguaje comprensible y clínicamente útil.
Un segundo aspecto es la naturaleza acumulativa del sufrimiento. En estos pacientes, la carga sintomática no depende únicamente de un síntoma dominante. Disnea leve pero persistente, dolor al movilizarse, estreñimiento, insomnio, miedo y agotamiento del cuidador pueden generar una experiencia de gran malestar cuando se potencian entre sí. Por ello, el control sintomático requiere una mirada integrada y no una respuesta fragmentada por problemas.
La experiencia descrita también muestra que el seguimiento telefónico tiene valor cuando se integra en una relación clínica ya establecida. Su utilidad no radica solo en resolver dudas puntuales, sino en sostener la observación continuada, identificar cambios sutiles y ofrecer seguridad a la familia entre visitas. No obstante, su eficacia depende de que exista una valoración previa suficientemente completa y de que se reconozcan sus límites: determinados signos, decisiones complejas o situaciones de rápida inestabilidad exigen presencia física y coordinación más estrecha con el equipo.
Desde la práctica enfermera, el apoyo al cuidador principal no puede considerarse un elemento accesorio. La capacidad de la familia para cuidar condiciona directamente el bienestar del paciente y la viabilidad del domicilio como lugar de atención. Detectar cansancio extremo, insomnio, culpa o sensación de incompetencia permite intervenir antes de que aparezca una ruptura del equilibrio doméstico. En este caso, la educación sanitaria y la accesibilidad profesional contribuyeron a reducir el miedo y a mejorar la toma de decisiones cotidianas.
Otro elemento relevante es la adaptación del plan de cuidados a la fase evolutiva. Medidas apropiadas en un periodo de mayor estabilidad pueden perder sentido cuando predominan somnolencia, anorexia y dependencia completa. La reevaluación enfermera facilita el paso desde objetivos centrados en mantener funciones hacia metas orientadas prioritariamente al confort, la dignidad y la proporcionalidad de las intervenciones. Esta transición, cuando se comunica con claridad y sensibilidad, suele aliviar parte de la tensión familiar.
Como conclusión, el seguimiento domiciliario de síntomas en pacientes paliativos no oncológicos exige una Enfermería con capacidad de observación longitudinal, juicio clínico prudente y fuerte componente relacional. La combinación de visita presencial, contacto telefónico, educación al cuidador y coordinación con el equipo puede contribuir a un mejor control del malestar y a una atención más segura en el domicilio. La familia necesita información, pero también presencia profesional continuada para sostener decisiones difíciles en una fase de alta vulnerabilidad. En estos procesos, cuidar no equivale a intensificar tareas, sino a seleccionar las intervenciones que mejor preservan confort, tranquilidad y sentido para el paciente y su entorno.
Conflicto de intereses
Los autores manifiestan que no existe ningún conflicto de intereses que haya podido influir en el contenido del presente trabajo.
Financiación
La elaboración de este artículo no contó con financiación externa pública ni privada.
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